Giornata del Ciclamino 2016

Giornata del Ciclamino contro la Sclerodermia - Edizione 20162016, il GILS con i suoi volontari da VENERDI' 23 A DOMENICA 25 SETTEMBRE, rilanciano l'istituzionale GIORNATA DEL CICLAMINO.

Offriremo il nostro fiore simbolo, il Ciclamino, colorando più di 100 piazze Italiane, per far conoscere e dare informazioni sulla Sclerosi Sistemica e raccogliere fondi per la Ricerca Scientifica: il GILS ha indetto un bando di concorso per due progetti di ricerca sulla Sclerosi Sistemica per giovani ricercatori italiani.
Le Aziende Ospedaliere, con i medici saranno al nostro fianco con controlli gratuiti per una diagnosi precoce.

Qui sotto troverai gli ospedali più vicini a te in cui effettuare controlli gratuiti e tutte le piazze in cui è possibile sostenere il GILS attraverso il Ciclamino.

UN CICLAMINO PER PREVENIRE, CENTO PIAZZE PER AIUTARE, UN CICLAMINO PER CONOSCERE

Scopri gli ospedali e le piazze in cui è possibile sostenere il GILS e richiedere un consulto medico: clicca qui o sulla locandina per scoprire tutti i dettagli.

 

Cosi vogliamo ricordarti cara Prof., cara Raffaella, cara amica.

Ognuno di noi si sentiva viva, capita, protagonista della sua storia, condividevi la nostra malattia,e ci indicavi come muoverci e cosa fare, mai hai lasciato qualcuno indietro di un passo, ti buttavi anima e corpo  per dare ad ognuno la cura “personalizzata”. Non eri semplice prof. e neppure tenera,sì era sì e no,no, nessuna via di mezzo, ma ognuno di noi occupava un posto speciale nel tuo cuore e nella tua mente che si arrovellava per arrivare a scoprire, a vincere la “brutta bestia”, così come tu eri e sei nel nostro.

CORSO DI FORMAZIONE PER SPECIALIZZANDI DI MEDICINA SU DUE PATOLOGIE "RARE"

Mercoledì 19 Ottobre 2016 - Anfiteatro U.O.C di Dermatologia - Fondazione IRCCS Ca' Granda Policlinico di Milano - presso via Pace, 9 - Milano

 

Lavorare in rete in sinergia: si deve e si può!  

Istiocitosi e Sclerosi Sistemica, due patologie “rare”, croniche, complesse, non ancora ben conosciute, che possono colpire il paziente in forma sistemica con ripercussione psicologica…. Da qui vogliamo partire, con una rete vera e reale di formazione rivolta a 70 specializzandi di medicina.

Una rete, supportata dalle Associazioni e parliamo per ora di AIRI (Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi ONLUS) e di GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia Onlus) e dai medici ..

Gruppo Consultazione Malattie Rare Liguria

Il Gruppo di Consultazione delle Malattie Rare, a seguito dell'incontro con il Commissario Straordinario Dott. G. Walter Locatelli, chiede la conferma circa la prosecuzione fattiva dei reciproci rapporti tramite Il Tavolo di Consultazione delle Malattie Rare presso l'ARS Liguria.

Il Vicepresidente GILS Riccardo Brunoldi, ha concordato e sottoscritto, la lettera allegata, insieme ad altre associazioni.

Sclerodermia, il Policlinico studia l’efficacia di un farmaco biologico

La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia autoimmune il cui aspetto più caratteristico è la presenza di fibrosi della pelle. La fibrosi si manifesta con una cute indurita, talvolta gonfia, edematosa ed infiammata. Tipicamente sono colpite le mani, specie a livello delle  dita ed il volto, ma nei casi più gravi anche le braccia, le gambe il tronco e l’addome possono essere coinvolti. Quando più sedi corporee sono interessate in maniera rapida ed evolutiva, l’esecuzione anche dei più semplici movimenti quotidiani può essere difficile a causa dell’indurimento della pelle. .

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