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il GILS, gruppo italiano lotta alla Sclerodermia,è nato nel dicembre del 1993,è diventato una ONLUS nel 1997 ed opera su tutto il territorio nazionale.
Le sue priorità sono delineate nello Statuto -RICERCA E PROGETTAZIONE -CONSULENZA E FORMAZIONE -COMUNICAZIONE E INFORMAZIONE
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| La Sclerodermia è una malattia cronica ed evolutiva, chiamata anche Sclerosi Sistemica (SSc). Il termine sclerodermia, che letteralmente significa "pelle dura", dà un'idea abbastanza precisa di quella che è la caratteristica clinica più evidente: l'indurimento e l'ispessimento della cute in zone più o meno estese della superficie corporea.
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XV Giornata Italiana
per la Lotta alla SCLERODERMIA
CONVEGNO NAZIONALE
Sotto l'alto patronato del Presidente della Repubblica
Milano 14 Marzo 2009
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Raccolta straordinaria di fondi per la Ricerca durante il Convegno.
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Elenco premi estratti abbinati ai biglietti |
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A San Giovanni Rotondo presso l'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza si attiva un ambulatorio dedicato alle sclerosi sistemiche e al fenomeno di Raynaud.
Chi avesse dei problemi può prenotare una visita direttamente con il dott. A. De Cata telefonando al CUP 0882 416888.
Inoltre da dicembre si attiva un DH di reumatologia per infusione di Iloprost ,al mercoledì pomeriggio, in pazienti sclerodermici sotto l'Unità operativa del dott. A. De Cata Il Direttivo del GILS ha deliberato di donare all'Ospedale, per questo ambulatorio, 2 lettini idraulici a braccioli flat per i pazienti. |
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KIM FLIGESTONE, presidente di FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni di Sclerosi Sostemica, scrive al Presidente Berlusconi e all'on Sacconi per il riconoscimento di patologia rara anche in Italia.
Per visulizzare la lettera cliccare qui
La risposta del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali alla lettera della Presidente
Per visulizzare la lettera cliccare qui
Comunicato stampa 24 giugno 2009
Appello del 24 giugno 2009 |
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NUOVO APPELLO DEL GILS AL MINISTRO DEL WELFARE
Le Associazioni unite lanciano un nuovo appello al Ministro Sacconi : Sclerosi Sistemica patologia rara, quando? |
