IL GILS CON L ' ASSOCIAZIONE CULTURALE DOSSETTI PER LA PRIMA GIORNATA EUROPEA SULLE MALATTIE RARE.

MALATTIE RARE E DISABILITA'
" Siamo Rari....ma Tanti "

Prima Giornata Europea sulle Malattie Rare
Roma, venerdì 29 Febbraio 2008
ore 08.00-14.00

Venerdì 29 febbraio , in occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare , il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) nella persona del suo presidente Carla Garbagnati Crosti sarà parte attiva del convegno dal titolo “Malattie rare e disabilità” in programma a Roma - dalle 8.00 alle 14.00 - presso la Sala conferenze della Camera dei Deputati di Palazzo Marini.

Il convegno, promosso dall'Associazione Culturale Giuseppe Dossetti , si propone di continuare il lungo cammino di sensibilizzazione del governo sui temi fondamentali della lotta per le malattie rare come l'applicazione dell'articolo 32 della Costituzione ( “ La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. ”) e di far ripresentare con urgenza i disegni di legge già elaborati in questa legislatura, ormai decaduti in seguito allo scioglimento del Parlamento.

Proprio a tal proposito si pronuncerà Carla Garbagnati Crosti , con un discorso di apertura rivolto a tutti coloro che da anni si impegnano e sono coinvolti per la lotta dei diritti del malato raro, un accorato appello affinché ci si unisca tutti nella lotta verso l'unico scopo comune: “il riconoscimento delle 109 malattie rare, come già avviene per il resto d'Europa e del Mondo”.

“Inizia oggi un nuovo cammino – dichiara fiduciosa la presidente del GILS - si riparte da capo ogni volta che cade un Governo o che termina una legislatura, ma questa volta il nostro impegno dovrà essere costante, sentito, vigile del bene comune e possedere quel pathòs, quell'anima che lo fa palpitare e vivere con responsabilità e partecipazione: solo così raggiungeremo il nostro scopo e non potremo fallire!”

Milano, 8 febbraio 2008