Progetti chiusi

Fornitura di un Ecografo, per "Scleroderma Clinic" Milano

Acquisto di un Ecografo per "Scleroderma Clinic" dell'UOC Allergologia ed Immunologia dell'IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

L’Assemblea dei Soci del 21 Marzo 2015 ha dato parere favorevole alla richiesta di un contributo, pervenuta dalla Fondazione dell’IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico – Milano (in seguito Fondazione), per l’acquisto di un  Ecografo per l’UOC Allergologia ed Immunologia Clinica, sede della “Scleroderma Clinc”, aperta con il contributo del GILS, lo scorso anno.

Partecipazione GILS trasmissioni RAI3 Lombardia CORECOM

La trasmissione "30 minuti in Regione" andrà inonda il 27 giugno dalle h 10.00 sui RAI 3

Premessa:

La Presidente ha scritto, al dott. Antonello Grimaldi, nuovo  Dirigente del progetto specialistico, supporto al CORECOM Lombardia, per avere la possibilità di partecipare alle trasmissioni dell'accesso su RAI3 Lombardia. In data 11 marzo 2015 è pervenuta la risposta positiva per la partecipazione alla registrazione della trasmissione.

Evento: "VII Marcia Malati Rari - 28 febbraio 2015"

L’idea della realizzazione della marcia, per celebrare la giornata mondiale dedicata ai malati rari RDD, nasce nel 2011 a Milano da un gruppo di persone direttamente e/o indirettamente interessate alle malattie rare, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema troppo spesso sottovalutato. La marcia, che sarà rinnovata il 28 febbraio 2015, è una manifestazione atta a portare l’attenzione sui malati rari e sulle loro problematiche quotidiane...

Progetto: Acquisto di medicazioni, per cura Ulcere Cutanee, per Scleroderma Unit Milano e pubblicazione libretto su "Fenomeno di Raynaud e Sclerosi Sistemica. Affrontare la malattia: consigli e indicazioni"

Nella Scleroderma Unit di Milano si è ravvisata la necessità di acquistare alcuni supporti terapeutici, attualmente non forniti dall’Ospedale, che migliorerebbero sensibilmente la cura delle ulcere complesse sclerodermiche. Nel contempo, i medici della stessa Scleroderma Unit hanno realizzato un opuscolo sul fenomeno di Raynaud e la SSc. Il presidente del GILS, supportato dal parere favorevole del Coniglio Direttivo, ha deciso di procedere all’acquisto del materiale, come meglio specificato nell’allegato progettuale e di stampare l’opuscolo realizzato per renderlo disponibile, oltre che in rete, anche in forma cartacea...

Evento: Sanit Roma

IL GILS Onlus è stato contattato, per partecipare, insieme con altre Associazioni, alla manifestazione SANIT 2014, sul tema “Alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una Malattia “RARA”, che si svolgerà a Roma presso il palazzo dei Congressi (EUR) dal 14 al 17 Dicembre 2014. Il presidente del GILS, supportato dall’approvazione del Consiglio Direttivo, ha aderito all’iniziativa.

V° Edizione Circuito Regionale nuoto acque libere Sardegna

Premessa:

 La Presidente, con l’assenso del Consiglio Direttivo, su iniziativa di alcuni soci  della  Sardegna, ha accolto favorevolmente la proposta del Presidente del “Comitato Nuoto Acque Libere Sardegna”, Dino Orrù, per essere sponsor, come negli anni scorsi, della Vª Edizione del Circuito Regionale Nuoto Acque Libere Sardegna. La manifestazione, molto importante, servirà a diffondere la conoscenza della patologia, l’importanza della diagnosi precoce e il simbolo del GILS, che comparirà nelle gare di nuoto che si svolgeranno in Sardegna da giugno a settembre.

Convegno Nazionale - XXI Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia

Sabato 21 Marzo 2015, presso la Sala Orlando, Unione Confcommercio, Corso Venezia 47/49 Milano, si terrà il Convegno Nazionale del GILS: "APPARATO GASTROENTERICO E NUTRIZIONE NEL PAZIENTE SCLERODERMICO".

L’incontro prevede, come per gli anni precedenti, la partecipazione dei migliori medici, specialisti della SSc, che illustreranno lo stato attuale della ricerca e le prospettive future e sarà, come sempre, favorita la partecipazione dei malati e dei loro familiari che avranno la possibilità di intervenire, porre domande e confrontarsi su questa patologia.

Acquisto di un Video Capillaroscopio Portatile, AOU San Martino Genova

L’apparecchiatura permetterà di effettuare con più frequenza, e minor disagio per i pazienti afferenti alla “Scleroderma Unit”, la stadiazione della architettura microvascolare e la classificazione e il punteggio di anomalie dei capillari periungueali (precoci, attive e tardive). Nei casi che il medico riterrà necessari il paziente sarà indirizzato, come finora fatto, presso le strutture dotate di strumenti più fini.

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