“I sintomi della Sclerodermia variano da persona a persona e la gravità della malattia dipende dalle parti del corpo che sono state colpite. È molto imprevedibile, ed è come se ci fosse una diversa forma della Sclerodermia per ogni persona.”

“La Sclerodermia è una malattia seria e può colpire tutti gli organi interni, la pelle e le giunture. Può anche causare ulcere dolorose sulle dita e modificare la bocca, cosa che rende difficile sia mangiare, sia lo svolgimento delle attività quotidiane che diventano molto faticose.”

“La fibrosi polmonare è una cosa seria e può cambiare la qualità della nostra vita. Può rendere tutto difficile, dal vestirsi al mattino costringendoci a sedere sul letto per prepararsi, al metterci parecchio tempo per organizzarsi e preparare la colazione.”

“Attualmente non ci sono cure per la Sclerodermia. La mia ultima speranza è che in un futuro breve ne troveranno una. E spero che questo avverrà durante la mia vita! Sono felice di vedere chela ricerca è sempre più impegnata nelle aree cruciali per noi malati. È importante lavorare uniti, tutti insieme, scambiando le nostre conoscenze senza frontiere.”

“Per me avere la Sclerodermia è come avere un compagno di vita o un co-pilota: viaggiamo insieme ma spesso prendiamo direzioni diverse. Però ho imparato che il mio compagno non se ne va via e così dobbiamo lavorare insieme e cercare di prendere il meglio che la giornata ci offre. Ho imparato come convivere con la Sclerodermia e apprezzare le piccole cose della vita. Ora vivo di più nel presente e apprezzo ciò che rende davvero speciale una giornata, come il sole che appare in un giorno nuvoloso o gli amici che vengono per passare un po’ di tempo insieme.”

“Subito dopo la diagnosi è comprensibile essere spaventati; le associazioni di pazienti, però, possono aiutarti molto e darti coraggio. Ti possono spiegare che cos’è la Sclerodermia ed aiutarti a trovare il miglior centro o ospedale vicino casa.”

“Avere la Sclerodermia ha cambiato il mio modo di osservare il mondo. Sembra strano, ma apprezzo la vita più di prima. Quando mi è stata diagnosticata la malattia è stato devastante e mi chiedevo: perché a me? Che cosa ho fatto per meritarmi questo? Nel corso del tempo ho cambiato il mio punto di vista e posto l’attenzione su cosa posso fare e su quello che ho, anziché su quello che non ho. Ora so che ci sono molti modi per fare le cose: la mia vita può essere diversa, certo, ma non è né migliore né peggiore di quella di chiunque altro.”