La diagnosi precoce è vita. Aiutaci a far fiorire l’informazione
Informazione per una diagnosi precoce, Formazione e sensibilizzazione, promozione della Ricerca scientifica, supporto dei malati e dei loro famigliari sono delle priorità per il Gils, Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia, nato a Milano nel 1993, che ha sede presso il Padiglione Litta della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con punti di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Sclerodermia, “pelle dura” è in realtà una malattia sistemica che colpisce i piccoli vasi arteriosi e organi interni importanti quali cuore, polmone, esofago, intestino e rene, malattia autoimmune che predilige le donne ,con un rapporto di 7-8 a 1
E’ quindi importante essere seguiti e monitorati da un centro specializzato con possibilità di intervento dei vari specialisti, primi tra tutti l’immunologo e il reumatologo.
GILS ha lanciato 12 Scleroderma Unit in Italia proprio per dare all’ammalato la possibilità di ricevere in tempi brevi l’assistenza di un team integrato offrendo anche l’accesso a protocolli di ricerca con cure sperimentali.
ScleroNet è un nuovo progetto sperimentale su 4 Ospedali in Lombardia area metropolitana che individua un percorso “ad personam” per il paziente, creando una reale rete di cura, costruita su alleanze tra strutture Ospedaliere e Universitarie, con una sorta di scambio osmotico, volto al suo esclusivo interesse.
Le nostre finalità
- sensibilizzare ed informare sulla patologia e puntare alla diagnosi precoce
- promuovere iniziative per una maggiore conoscenza sociale dei problemi di questa patologia e sollecitare soprattutto i medici di famiglia
- creare occasioni di incontro sia tra medici, sia tra medici e pazienti con tavole rotonde, convegni;
- favorire la raccolta di fondi per la ricerca, in quanto in un campo così specifico la sensibilizzazione dei privati è al momento l'unica forza propulsiva; prioritaria è la qualificazione di personale scientifico con l'assegnazione di premi studio su questo tema;
- collegarsi con le associazioni mondiali, GILS è socio fondatore di FESCA, la Federazione
europea sulla patologia per un confronto costruttivo di utilità comune.
- Ilaria Galetti Vice Presidente FESCA, GILS International Affairs Manager; è ePAG rappresentante di tutti gli ammalati in Europa e nella Steering Committee con diritto di voto.
Con quali strumenti?
- un centro di ascolto telefonico attraverso il numero verde 800 080 266 attivo tutti i giorni dalle 13.30 alle 17.30, e il venerdì alle 16.00
- al martedì la presenza di una psicologa presente anche in molti ospedali italiani
- un medico esperto al mercoledì pomeriggio
- una pubblicazione periodica quadrimestrale del GILS (Il Giornale contro la Sclerodermia) un sito Internet www.sclerodermia.net
Dal 2008 al 2020 GILS ha finanziato progetti di ricerca per 2.145.852,15 euro, ha investito in attrezzature 384.355,50 euro e in supporto psicologico 310.921,53 euro.
Totale stanziamenti erogati 2.841.129,18 euro.