La sclerosi sistemica è una malattia rara che colpisce prevalentemente il sesso femminile e che comporta, con diversa intensità e tempistica, il coinvolgimento sistemico. Sin dal principio, quando la malattia era ancora poco conosciuta e non inserita nell’elenco delle patologie rare, è apparso subito importante indirizzare l’azione di GILS verso due obiettivi principali: l’informazione e la diagnosi precoce, da un lato, la ricerca dall’altro. Proprio per coniugare questi due profili, è stata istituita la Giornata del Ciclamino, fiore simbolo di GILS per la sua capacità di resistere al freddo, uno dei nemici dei malati sclerodermici.

Dalla fine di settembre e fino a novembre inoltrato organizziamo, presso gli ospedali che aderiscono all’iniziativa, visite e capillaroscopie e, contemporaneamente, banchetti nei quali vengono distribuiti pieghevoli illustrativi e, dietro libera offerta, i ciclamini. E’ un momento d’incontro particolarmente significativo e, visto l’uso ormai invalso di comunicare tramite i socials, costituisce una modalità di rapporto interpersonale estremamente valida per il coinvolgimento di molti soggetti, volontari, medici, infermieri e, naturalmente, pazienti. I soci attivi hanno una carica di entusiasmo contagiosa e riescono ad allargare ogni anno la cerchia degli amici e conoscenti che si rendono disponibili al fund raising.

Le Giornate del ciclamino con i suoi fiori colorati rappresentano l’espressione della vivacità e vitalità di GILS , che si pone come comunità d’incontro con un ruolo socialmente ben definito, così come richiesto istituzionalmente agli enti del terzo settore.