Il 30 maggio 2024 si è tenuta la presentazione online sul tema delle sperimentazioni cliniche su campioni biologici, un evento che ha visto la partecipazione di esperti del settore e ha sottolineato l’importanza della ricerca partecipata e della co-produzione di conoscenza.

La presentazione ha visto la partecipazione di Ilaria Galetti, Vice Presidente di FESCA e di GILS, che ha tenuto un intervento intitolato “Patrimonio collettivo e protezione dei dati: il ruolo del paziente”. Ilaria Galetti ha sottolineato come la disponibilità e l’accesso ai dati e ai campioni biologici siano essenziali per la ricerca traslazionale, che mira a trasformare le scoperte scientifiche in nuove terapie e miglioramenti nella cura dei pazienti​​​​.

Il seminario ha visto anche interventi di prestigiosi esperti, tra cui:

  • Sara Casati, Ricercatore CNR-IEOS Napoli
  • Maria Luisa Lavitrano, Ordinario di Patologia Generale all’Università di Milano Bicocca
  • Giovanni Monteleone, Ordinario di Gastroenterologia all’Università di Roma Tor Vergata
  • Giuseppe Novelli, Ordinario di Genetica Medica all’Università di Roma Tor Vergata
  • Paolo Pozzilli, Ordinario di Endocrinologia all’Università Campus Biomedico Roma​​.

Durante l’evento, sono stati discussi vari temi, tra cui la medicina traslazionale, l’importanza delle biobanche di ricerca, le peculiarità del consenso informato per la ricerca traslazionale e genetica, e il ruolo cruciale del paziente nella protezione dei dati e nella condivisione delle informazioni​​​​.

Ilaria Galetti ha evidenziato l’importanza di fornire informazioni adeguate ai partecipanti, ottenendo il loro consenso libero e informato, e garantendo loro il diritto di revocarlo in qualsiasi momento. Ha inoltre parlato della necessità di costruire biobanche disciplinate da norme di legge chiare e adeguate, e del ruolo dei pazienti nella protezione dei dati e nella condivisione delle informazioni​​.

GILS si impegna a promuovere la trasparenza e l’informazione nella gestione dei dati di ricerca, garantendo che i partecipanti siano adeguatamente informati e possano revocare il proprio consenso in qualsiasi momento. La presentazione ha sottolineato come la collaborazione tra pazienti, ricercatori e istituzioni possa accelerare il progresso scientifico e migliorare la qualità della vita dei pazienti​​.