Il gruppo di lavoro sulla sclerosi sistemica (SSc) di ERN ReCONNET ha avviato una nuova survey a livello europeo dedicata alla valutazione e all’autogestione delle lesioni digitali nelle persone che convivono con la sclerosi sistemica.

Si tratta di un tema molto rilevante per la qualità della vita dei pazienti: le lesioni digitali possono avere un impatto significativo sulle attività quotidiane, sul benessere e sulla gestione complessiva della malattia. Per questo motivo, il contributo diretto delle persone con SSc è fondamentale.

Le risposte raccolte attraverso il questionario serviranno a:

• contribuire alla definizione delle future raccomandazioni cliniche,

• promuovere buone pratiche di gestione delle lesioni digitali,

• rafforzare la collaborazione tra pazienti, professionisti sanitari e comunità scientifica a livello europeo.

Ogni esperienza condivisa è preziosa: ogni risposta può fare davvero la differenza.

Chi può partecipare?

La survey è rivolta alle persone affette da sclerosi sistemica (SSc).

Partecipare richiede solo pochi minuti, ma il tuo contributo può avere un grande impatto sulla ricerca e sul miglioramento della presa in carico delle persone con sclerosi sistemica.

Come GILS, invitiamo tutte le persone interessate a partecipare e a diffondere questa iniziativa: la voce dei pazienti è un elemento centrale per costruire cure sempre più efficaci e vicine ai bisogni reali.