In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (GILS ODV ETS) ha tenuto una presentazione del progetto ScleroNet presso Regione Lombardia alla presenza di illustri rappresentanti delle istituzioni e del mondo medico-scientifico, tra cui il Presidente della Commissione speciale PNRR, avvocato Giulio Gallera.

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La sclerodermia è una malattia autoimmune e sistemica dall’eziologia multifattoriale. Colpisce circa 25.000 persone in Italia, con un’incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per milione di abitanti all’anno e una prevalenza che varia dai 30 ai 450 casi per milione. Questa condizione riguarda soprattutto le donne, con circa 1.000 nuovi casi diagnosticati annualmente nel nostro Paese.

E’ la nuova Presidente GILS ODV ETS Paola Canziani a spiegare la mission dell’Associazione: “Il nostro obiettivo è diffondere informazioni sulla sclerodermia e agevolare il più possibile l’accesso alle cure; questo è possibile solo se vi sarà un maggiore coinvolgimento istituzionale e un’allertata conoscenza della malattia dai parte dei medici e degli operatori sanitari”. Conclude la Presidente Paola Canziani “Per attuare questo programma è indispensabile un grande sostegno da parte dei nostri soci e di tutte le persone che intenderanno  condividere la nostra missione ”.

Il progetto ScleroNet rappresenta una realtà operativa unica nel suo genere, attiva nella città metropolitana di Milano da oltre sei anni. Il progetto, che coinvolge IRCCS e aziende ospedaliere territoriali, mira a creare una rete integrata di professionisti dedicati alla prevenzione e cura della sclerosi sistemica. Questa malattia rara e cronica richiede un approccio multidisciplinare, elementare per offrire ai pazienti le migliori possibilità di trattamento e assistenza.

Il Prof. Marco Vicenzi MD, Unimi e IRCCS Ca’ Granda Osp. Policlinico di Milano sottolinea l’importanza dell’iniziativa: “ScleroNet:” Il programma è un esempio eccellente di come la collaborazione multidisciplinare e la ricerca congiunta possano portare a miglioramenti concreti nella gestione delle malattie rare come la sclerodermia. Questo progetto non solo migliora la qualità della vita dei pazienti ma apre anche nuove vie per la comprensione e il trattamento della malattia.”

La forza di ScleroNet sta nella sua capacità di collegare diverse strutture sanitarie e competenze specialistiche, promuovendo un’attività di ricerca congiunta che ha già portato alla creazione di OsservaMi. Questo registro fornisce un quadro completo della patologia e delle sue implicazioni cliniche, rappresentando un prezioso strumento per medici e ricercatori.

“La sclerodermiaCommenta la Presidente Paola Canziani “nonostante sia classificata come malattia rara, incide profondamente sulla vita di migliaia di persone in Italia. Con progetti come ScleroNet, puntiamo a fare la differenza nella vita dei pazienti, migliorando l’accesso alle cure e promuovendo la ricerca per comprendere meglio e combattere questa patologia,” conclude Paola Canziani, Presidente di GILS ODV ETS.