In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2026, GILS ODV ETS partecipa al convegno “Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale”, in programma giovedì 25 giugno 2026, dalle ore 15.00 alle ore 19.00, presso il Palazzo dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati, Sala Tatarella, in Via degli Uffici del Vicario 21, a Roma.
L’iniziativa è organizzata da AS.MA.RA APS “Sclerodermia” ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”, insieme ad AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia ODV e GILS ODV ETS, con la collaborazione della Federazione Nazionale Ordini TSRM e PSTRP e della Federazione Nazionale Ordini Fisioterapisti.
La Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa a livello europeo da FESCA, rappresenta ogni anno un momento importante per accendere l’attenzione su una malattia autoimmune, cronica, rara e complessa, che può avere un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite.
Il convegno nasce con l’obiettivo di promuovere una maggiore conoscenza della sclerosi sistemica e di ribadire l’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso alle cure, della ricerca e di una presa in carico realmente multidisciplinare.
Diagnosi precoce, PDTA e presa in carico multidisciplinare
Uno dei temi centrali dell’incontro sarà il ruolo dei PDTA, i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali, strumenti fondamentali per garantire al paziente un percorso di cura chiaro, coordinato e il più possibile omogeneo.
La sclerosi sistemica richiede infatti competenze diverse e integrate: reumatologia, immunologia, dermatologia, pneumologia, cardiologia, riabilitazione, supporto psicologico e assistenza territoriale devono poter dialogare in modo efficace, mettendo al centro la persona e non solo la malattia.
Nel corso del pomeriggio si parlerà del PDTA della Regione Lazio, delle sue opportunità e dei suoi limiti, ma anche della prospettiva di un percorso nazionale, capace di favorire una presa in carico più equa e strutturata su tutto il territorio.
Ricerca e nuove prospettive terapeutiche
Ampio spazio sarà dedicato anche alle nuove frontiere della terapia e della ricerca nella sclerosi sistemica, con un confronto su trapianto autologo di cellule staminali e CAR-T, ambiti di grande interesse scientifico che aprono nuove prospettive per il futuro.
Accanto agli interventi degli specialisti, il programma prevede anche le testimonianze dei pazienti: un momento particolarmente significativo, perché permette di riportare al centro dell’attenzione l’esperienza concreta di chi convive ogni giorno con la malattia.
Il valore dell’ascolto e del supporto
La parte conclusiva del convegno sarà dedicata al supporto delle figure professionali e al supporto psicologico, due aspetti essenziali nella gestione di una patologia cronica e complessa come la sclerosi sistemica.
Per GILS, partecipare a questo appuntamento significa confermare ancora una volta il proprio impegno a favore dei pazienti, della ricerca, dell’informazione corretta e della costruzione di percorsi di cura sempre più vicini ai bisogni reali delle persone.
Informazioni e iscrizioni
Il convegno si terrà giovedì 25 giugno 2026, dalle ore 15.00 alle ore 19.00, presso il Palazzo dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati, Sala Tatarella, in Via degli Uffici del Vicario 21, Roma.
L’iscrizione in presenza è possibile sul sito www.asmaraaps.it entro il 20 giugno 2026.
L’evento sarà inoltre trasmesso in streaming su YouTube.
Segreteria organizzativa:
AS.MA.RA APS “Sclerodermia” ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
Tel. 334 1577615 – 334 3730330
Email: info@asmaraaps.it – mariapiasozio@libero.it
