Il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) è lieto di condividere il successo dell’evento dedicato alle nuove sfide per i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica (sclerodermia), svoltosi il 21 giugno 2024 presso la prestigiosa Sala della Regina nel Palazzo Montecitorio a Roma. L’evento, che ha avuto luogo sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ha riunito esperti, pazienti e rappresentanti istituzionali per discutere delle ultime novità in tema di diagnosi precoce, cura e terapia della sclerodermia.

Resoconto dell’evento

L’evento è stato moderato dalla giornalista di SkyTg24, Daria Paoletti. L’On. Luciano Ciocchetti, Vice Presidente della Commissione XII – Affari Sociali, e l’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie Rare, hanno dato il benvenuto con i loro saluti istituzionali, sottolineando l’importanza dell’evento e il supporto delle istituzioni.

Successivamente sono intervenuti:

  • Avv. Paola Canziani, Presidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, che ha illustrato i progressi e le sfide ancora da affrontare nella lotta contro la sclerodermia.
  • Prof. Marco Matucci Cerinic, Presidente dell’Italian World Scleroderma Foundation (IWSF) e professore all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, che ha presentato le ultime ricerche e innovazioni terapeutiche.

A seguire le testimonianze dei pazienti hanno offerto una prospettiva personale sulla vita con la sclerodermia:

  • La Dott.ssa Ilaria Galetti, Vice Presidente di FESCA, ha parlato della sua esperienza nel convivere con l’insufficienza respiratoria.
  • La Dott.ssa Simona Ciancaleoni ha condiviso la sua storia di coraggio nell’affrontare un trapianto autologo di cellule staminali.

L’evento si è concluso con le riflessioni finali dell’On. Luciano Ciocchetti, che ha ringraziato tutti i partecipanti e ha ribadito l’impegno delle istituzioni nel supportare la ricerca e le iniziative a favore dei pazienti affetti da sclerodermia.

Questo incontro ha rappresentato un’importante occasione per approfondire le tematiche relative alla sclerodermia, offrendo un’opportunità per ascoltare esperienze e prospettive sia dal punto di vista medico che da quello dei pazienti.

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Ringraziamenti e informazioni

Il GILS desidera ringraziare tutti i partecipanti, gli oratori e le istituzioni per il loro contributo al successo dell’evento. Continueremo a lavorare per migliorare la diagnosi precoce, la presa in carico e la cura dei pazienti affetti da sclerodermia.