Il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) è lieto di condividere il successo dell’evento dedicato alle nuove sfide per i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica (sclerodermia), svoltosi il 21 giugno 2024 presso la prestigiosa Sala della Regina nel Palazzo Montecitorio a Roma. L’evento, che ha avuto luogo sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ha riunito esperti, pazienti e rappresentanti istituzionali per discutere delle ultime novità in tema di diagnosi precoce, cura e terapia della sclerodermia.
Resoconto dell’evento
L’evento è stato moderato dalla giornalista di SkyTg24, Daria Paoletti. L’On. Luciano Ciocchetti, Vice Presidente della Commissione XII – Affari Sociali, e l’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario alla Salute con delega alle Malattie Rare, hanno dato il benvenuto con i loro saluti istituzionali, sottolineando l’importanza dell’evento e il supporto delle istituzioni.
Successivamente sono intervenuti:
- Avv. Paola Canziani, Presidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, che ha illustrato i progressi e le sfide ancora da affrontare nella lotta contro la sclerodermia.
- Prof. Marco Matucci Cerinic, Presidente dell’Italian World Scleroderma Foundation (IWSF) e professore all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, che ha presentato le ultime ricerche e innovazioni terapeutiche.
A seguire le testimonianze dei pazienti hanno offerto una prospettiva personale sulla vita con la sclerodermia:
- La Dott.ssa Ilaria Galetti, Vice Presidente di FESCA, ha parlato della sua esperienza nel convivere con l’insufficienza respiratoria.
- La Dott.ssa Simona Ciancaleoni ha condiviso la sua storia di coraggio nell’affrontare un trapianto autologo di cellule staminali.
L’evento si è concluso con le riflessioni finali dell’On. Luciano Ciocchetti, che ha ringraziato tutti i partecipanti e ha ribadito l’impegno delle istituzioni nel supportare la ricerca e le iniziative a favore dei pazienti affetti da sclerodermia.
Questo incontro ha rappresentato un’importante occasione per approfondire le tematiche relative alla sclerodermia, offrendo un’opportunità per ascoltare esperienze e prospettive sia dal punto di vista medico che da quello dei pazienti.
Ringraziamenti e informazioni
Il GILS desidera ringraziare tutti i partecipanti, gli oratori e le istituzioni per il loro contributo al successo dell’evento. Continueremo a lavorare per migliorare la diagnosi precoce, la presa in carico e la cura dei pazienti affetti da sclerodermia.
