Il 18 ottobre 2024, il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) ha partecipato al Convegno ALOMAR 2024, organizzato dall’Associazione Lombarda Malattie Reumatologiche. L’evento, che si è svolto presso Palazzo Pirelli a Milano, ha visto la presenza di importanti figure istituzionali e cliniche della reumatologia, con l’obiettivo di rafforzare la rete assistenziale per le persone affette da patologie reumatologiche e rare.

Tra i relatori la nostra Presidente, Avv. Paola Canziani, ha portato la voce dei pazienti rari e ha evidenziato il contributo fondamentale delle associazioni nella strutturazione delle reti assistenziali. Nel suo intervento, la Presidente ha sottolineato la complessità e le esigenze specifiche dei pazienti con sclerodermia, una malattia rara che richiede un approccio multidisciplinare e un’elevata attenzione da parte dei professionisti della salute.

Ha inoltre rimarcato l’importanza di una diagnosi precoce e di una rete territoriale capillare, affinché i medici di medicina generale possano intercettare i sintomi iniziali della malattia e indirizzare i pazienti verso centri specializzati. Inoltre, ha evidenziato come il ruolo delle associazioni stia evolvendo verso una gestione più strutturata e professionalizzante, pur mantenendo vivo lo spirito del volontariato e dell’ascolto attivo delle necessità umane e psicologiche dei pazienti e dei loro caregiver.

Un aspetto cruciale, ha aggiunto Canziani, è la formazione continua dei professionisti della salute, che deve includere anche una sensibilizzazione sul tema delle malattie rare come la sclerodermia. Infine, ha espresso la necessità di migliorare la comunicazione e l’informazione, per rendere sempre più accessibili i servizi di supporto ai pazienti.

Il GILS continua a lavorare in sinergia con le istituzioni per garantire una migliore qualità di vita alle persone colpite da sclerodermia e per promuovere percorsi di cura inclusivi e integrati.