GILS torna a partecipare alle Trasmissioni dell’Accesso promosse da CORECOM Lombardia con un nuovo intervento dedicato alla diagnosi precoce della sclerosi sistemica e al possibile ruolo delle Case di Comunità nella presa in carico delle persone con malattie rare.
A parlarne è Paola Canziani, Presidente di GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, che richiama l’attenzione sull’importanza di riconoscere i primi segnali della malattia e di costruire percorsi assistenziali capaci di coinvolgere diverse professionalità.
Riconoscere i primi segnali della sclerosi sistemica
La sclerosi sistemica, conosciuta anche come sclerodermia, è una malattia rara che colpisce prevalentemente le donne e può manifestarsi a qualsiasi età, anche nelle persone giovani.
Nelle sue fasi iniziali può presentarsi attraverso alcuni segnali che interessano soprattutto le mani: gonfiore, sensazione persistente di freddo e cambiamenti di colore delle dita. Sintomi di questo tipo non indicano necessariamente la presenza della malattia, ma non devono essere sottovalutati.
Il primo interlocutore può essere il medico di medicina generale, che, quando necessario, può indirizzare la persona verso gli specialisti di riferimento, in particolare il reumatologo o l’immunologo.
Arrivare tempestivamente a una diagnosi consente di predisporre il percorso di cura e di monitoraggio più adeguato alle caratteristiche e alle necessità della persona.
Una malattia sistemica richiede competenze diverse
La sclerosi sistemica non riguarda soltanto la pelle. Essendo una malattia sistemica, può interessare diversi organi e apparati e richiede quindi una presa in carico multidisciplinare e interdisciplinare.
Nel percorso diagnostico e assistenziale possono essere coinvolti, oltre al reumatologo, professionisti come pneumologi, cardiologi, gastroenterologi, fisioterapisti, infermieri e psicologi.
Il coordinamento tra queste figure è fondamentale per seguire nel tempo l’evoluzione della malattia, intercettare eventuali complicazioni e offrire risposte personalizzate.
Il possibile ruolo delle Case di Comunità
Nel suo intervento Paola Canziani dedica particolare attenzione alle Case di Comunità, strutture territoriali pensate per facilitare l’accesso dei cittadini ai servizi sanitari e sociosanitari.
La presenza di équipe multiprofessionali e di servizi specialistici può rappresentare un’opportunità importante anche per le persone con sclerosi sistemica, favorendo l’orientamento, la continuità assistenziale e il collegamento con i centri ospedalieri di riferimento.
Il modello è ancora in fase di sviluppo e presenta differenze tra i diversi territori, ma GILS guarda con interesse a una sanità di prossimità capace di accompagnare la persona lungo tutto il percorso, dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi e al successivo follow-up.
Curare la malattia, accompagnare la persona
Vivere con una patologia cronica può avere conseguenze non soltanto fisiche, ma anche psicologiche, relazionali e sociali.
La sclerosi sistemica può modificare gradualmente il corpo, le abitudini quotidiane, il rapporto con il lavoro e la vita familiare. Per questo il supporto psicologico, la fisioterapia, l’ascolto e il coinvolgimento dei caregiver costituiscono elementi importanti di una presa in carico realmente completa.
GILS è al fianco delle persone con sclerosi sistemica e delle loro famiglie attraverso servizi di orientamento e sostegno e promuovendo lo sviluppo delle Scleroderma Unit: percorsi e centri multidisciplinari nei quali gli specialisti collaborano mettendo al centro la persona, i suoi bisogni e la sua qualità di vita.
La partecipazione alle Trasmissioni dell’Accesso CORECOM rappresenta una nuova occasione per diffondere una corretta informazione sulla sclerosi sistemica e per ricordare quanto diagnosi precoce, prossimità delle cure e collaborazione tra professionisti possano contribuire a rendere più efficace e umano il percorso assistenziale.
