Un viaggio in treno per la prevenzione e cura delle malattie rare con fermate nelle stazioni ferroviarie delle Marche. E’ quanto promosso, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare (29 febbraio 2024), dalla Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, in collaborazione con l’Assessorato regionale ai Trasporti, Trenitalia e il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, e con il patrocinio della Giunta, del Consiglio e della Commissione Pari Opportunità della Regione Marche, oltre che dell’Università Politecnica delle Marche.

Il treno speciale, che partirà dalla stazione di Ancona e farà fermate nelle principali stazioni costiere delle Marche, sarà a disposizione delle persone affette da sclerosi sistemica/sclerodermia, una malattia rara paradigmatica che colpisce cute ed organi interni, per la quale la Clinica Medica è Centro di Riferimento nazionale ed europeo. Le persone affette ed i loro familiari potranno incontrare sul treno medici e professionisti sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e personalità di spicco della società marchigiana, in un viaggio rappresentativo della continuità Ospedale-Territorio nell’ottica di una medicina di prossimità che veicoli le cure più appropriate anche a livello territoriale coinvolgendo i pazienti nelle scelte riguardanti la propria salute.

L’obiettivo della giornata, oltre che sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sulle numerose problematiche ad esse collegate, è quello di dare voce ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver, e ai medici e professionisti sanitari impegnati quotidianamente  nelle attività di ricerca, prevenzione e cura.

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PROGRAMMA

  • Ore 9.00 – Ritrovo presso la stazione di Ancona e Saluti delle Istituzioni
  • Ore 9.25 – Partenza del treno da Ancona e successive fermate con i seguenti orari:

Treno 19913

StazioneArrivoPartenza
Ancona9.25
Civitanova M.9.489.58
Porto San Giorgio-Fermo10.0610.16
San Benedetto del Tronto10.34

Treno 19914

StazioneArrivoPartenza
San Benedetto del Tronto10.45
Porto San Giorgio-Fermo11.00
Civitanova M.11.09
Ancona11.3211.34
Senigallia11.4811.58
Fano12.1012.22
Pesaro12.32

Durante il viaggio verranno effettuati esami videocapillaroscopici e colloqui individuali o a piccoli gruppi con l’equipe della Scleroderma Unit della Clinica Medica, composta da medici, infermieri e altri professionisti sanitari esperti di:

  • Counseling comportamentale
  • Consulenza estetica
  • Alimentazione
  • Logopedia
  • Fisioterapia

Ore 13.15 – Ripartenza dalla stazione di Pesaro e fermate con i seguenti orari:

Treno 19915

  • ore 13.15 – Fano
  • ore 13.25 – Senigallia
  • ore 14.00 – Rientro ad Ancona e saluti finali

La partecipazione all’evento è libera e gratuita.

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