La sclerosi sistemica è malattia rara che colpisce prevalentemente il sesso femminile e che comporta, con diversa intensità e tempistica, il coinvolgimento sistemico. Sin dal principio, quando la malattia era ancora poco conosciuta e non inserita nell’elenco delle patologie rare, è apparso subito importante indirizzare l’azione dell’Associazione verso due obiettivi principali: l’informazione e la diagnosi precoce, da un lato, la ricerca dall’altro.

Proprio per coniugare questi due profili, è stata istituita la Giornata del ciclamino, fiore simbolo di GILS per la sua capacità di resistere al freddo, uno dei nemici dei malati sclerodermici, che per quest’anno proponiamo come data ufficiale il 02 ottobre 2026.

Il progetto che s’intende sostenere quest’anno è la creazione di Scleroderma Units, con competenze integrate e multidisciplinari per la cura e l’assistenza dei pazienti sclerodermici.

Dalla fine di settembre e fino a novembre inoltrato, si organizzeranno in base alle situazioni regionali, presso gli ospedali che aderiscono all’iniziativa, visite e capillaroscopie e, contemporaneamente, banchetti gestiti dai volontari che distribuiscono pieghevoli illustrativi e, dietro libera offerta, i ciclamini. Sarà un momento d’incontro particolarmente significativo e, visto l’uso ormai invalso di comunicare tramite i social, costituirà una modalità di rapporto interpersonale estremamente valida per il coinvolgimento di molti soggetti, volontari, medici, infermieri e, naturalmente, pazienti.

I soci attivi hanno una carica di entusiasmo contagiosa e riescono ad allargare ogni anno la cerchia degli amici e conoscenti che si rendono disponibili al fund raising.