PREMESSA

Il Consiglio Direttivo nella riunione del 24 novembre 2022, ha deliberato di proseguire con il progetto di supporto psicologico per non creare un vuoto nelle attività, tanto più importanti e necessarie anche in seguito al perdurare della pandemia Covid-19. Considerata ancora la difficoltà degli incontri in presenza, sempre a causa di Covid 19, come nel 2022, sono state previste le stesse modalità di erogazione dei servizi di sostegno ed accompagnamento psicologico.

È sempre temporaneamente sospesa la presenza della psicologa presso le MAC e/o nelle Scleroderma Unit dei seguenti Centri Specialistici (la maggior parte dei quali rientranti anche nel progetto ScleroNet®): ospedali Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Istituto Clinico Humanitas, ASST Ovest Milanese di Legnano, ASST di Monza.

Come per l’anno 2022, le attività di supporto ed ascolto continueranno ad essere presenti come punto di riferimento per i pazienti, in modalità da remoto tramite telefonate e/o videochiamate.

L’attuazione del progetto si esaurirà in 12 mesi, a partire dall’1 gennaio 2023.

ASPETTI PSICOLOGICI DELLA SCLEROSI SISTEMICA E MOTIVAZIONI DEL PROGETTO

Al fine di garantire continuità alle attività di sostegno ai pazienti ed ai loro familiari nell’esperienza di vita con la malattia il GILS sosterrà anche per l’anno 2023 il progetto psicologico “Con le parole, insieme”.

Questo progetto continua ad avere tra i suoi obiettivi principali quello di costituire un punto di riferimento per tutti coloro che entrano in qualsiasi modo in contatto con la Sclerodermia; per gli ammalati e per i loro familiari, al momento della diagnosi e per tutti il decorso di malattia.

Il momento della diagnosi è un evento cruciale; è per lo più imprevisto e sicuramente doloroso. Ad esso si possono associare vissuti di disorientamento, incredulità, dolore e smarrimento; quella che si sperimenta è una vera e propria esperienza di ambivalenza tra la fine dell’incertezza e della paura verso l’ignoto ed il sopraggiunge dell’angoscia legata al fatto che quell’ignoto ora ha il nome e la faccia di diagnosi di una malattia invalidante.

OBIETTIVI DEL PROGETTO

In linea con i precedenti anni gli obiettivi per il 2023 permangono quelli di:

  • costituire un punto di riferimento per gli ammalati di Sclerosi Sistemica ed i loro familiari al quale potersi rivolgere per la gestione dei vissuti emotivi di volta in volta emergenti a partire dalla diagnosi di malattia e per tutto il suo corso;
  • aiutare gli utenti a trovare le risorse e le strategie per ridurre lo stress-psicofisico e mantenere una qualità di vita soddisfacente;
  • favorire il difficile processo di accettazione ed elaborazione della malattia in tutte le sue componenti (cognitiva, emotiva ed affettivo-relazionale) attraverso la comprensione del legame esistente tra l’esperienza vissuta dal malato ed i pensieri, i significati e le emozioni che ad essa vengono attributi;
  • incrementare la percezione nell’ammalato del proprio senso di autoefficacia ed autoefficienza come persona diversa e non sbagliata o difettosa.
  • evidenziare e valorizzare le risorse di cui l’individuo dispone nel momento presente evitando quindi persistere nel nutrire vissuti di sconforto e perdita per ciò che non c’è più;
  • favorire l’acquisizione di nuove modalità di pensiero rispetto al fronteggiamento della malattia attraverso momenti di scambio, confronto e condivisione di gruppo;
  • offrire una specifica tipologia di supporto psicologico mirata al soddisfacimento dei bisogni di cui sono portatori gli ammalati di Sclerosi Sistemica attraverso un continuo approfondimento delle conoscenze riguardanti le implicazioni cognitive ed affettive di chi vive a stretto contatto con tale patologia;
  • informare gli ammalati, i familiari, gli operatori socio-sanitari e la cittadinanza sulle tematiche fisiche e psico-sociali riguardanti la Sclerosi Sistemica;
  • continuare a favorire il lavoro di rete tra le varie figure professionali che lavorano all’interno dei Centri specialistici per la Sclerosi Sistemica (medici, psicologi, infermieri) e che, a vario titolo, entrano in relazione con l’ammalato ed i loro familiari.

ATTIVITÀ

Incontri di condivisione di gruppo
Il 2023 vedrà la prosecuzione delle attività di gruppo in modalità a distanza.  Viene mantenuta la conduzione di due gruppi distinti, ognuno dei quali si incontrerà una volta al mese utilizzando la piattaforma Zoom. I gruppi coinvolgeranno pazienti in carico presso differenti ASST della Lombardia con cui Gils collabora ma anche Pazienti, residenti in qualsiasi altra parte d’Italia, che, venuti a conoscenza del progetto psicologico Gils, desiderassero fare esperienza di questo tipo di supporto. Nell’ultimo anno si è registrato l’accesso ai gruppi da parte di Pazienti residenti in altre regioni italiane che non riuscivano a trovare sostegno nel loro territorio; per loro era molto importante trovare spazi di confronto con persone in grado di condividere in prima persona la loro stessa condizione di patologia. Il Gils è stato in grado di rispondere a questo bisogno.
I gruppi di mutuo-aiuto continueranno ad essere aperti sia agli ammalati di Sclerosi Sistemica che ai loro familiari per poter offrire uno spazio di incontro e condivisione.

Colloqui di sostegno psicologico
Un’altra forma di sostegno nella gestione delle difficoltà emotive che potrebbero lamentare gli ammalati di Sclerosi Sistemica, o i loro familiari, è costituita dai colloqui psicologici individuali.
Con essi è possibile offrire uno spazio di condivisione più intimo e personale rispetto ai gruppi, in cui l’individuo viene aiutato nella comprensione dei propri disagi al fine di individuare modalità di  gestione delle proprie emozioni che siano il più funzionali possibili per una soggettiva soddisfacente qualità di vita.
Anche in questo caso i colloqui verranno effettuati a distanza tramite videochiamate utilizzando la piattaforma più congeniale all’utente (Gmeet, WhatsApp, Zoom, …).
Vista la crescente richiesta di colloqui individuali, si è deciso, per l’anno 2023 di inserire uno spazio per questa attività anche al mattino, prima dell’avvio dello sportello psicologico.

Attività di sensibilizzazione e informazione
All’interno del giornalino quadrimestrale dell’Associazione verrà nuovamente garantita la rubrica “Pillole spensierate dal GILS”, curata dalle psicologhe dell’Associazione. All’interno di essa verrà dato spazio alla pubblicizzazione del progetto ed alla stesura di articoli che tratteranno tematiche psicologiche ed emotive, come ad esempio quelle riguardanti il riconoscimento dei propri valori ed

Ascolto e supporto telefonico
Il GILS continuerà ad offrire, a tutti i soci in tutta Italia, il servizio di ascolto e supporto telefonico gestito dalla psicologa il martedì mattina mediante numero verde. Attraverso di esso le persone potranno ricevere informazioni riguardanti le strutture ospedaliere per loro più adeguate presenti sul loro territorio ma anche essere ascoltate rispetto ad eventuali dubbi in relazione alla malattia ed alla gestione della stessa. Questo strumento è anche quello che permette un primo approccio con la psicologa e quindi un primo confronto per comprendere se considerare o meno l’avvio di un sostegno individuale.

DESTINATARI DEL PROGETTO

Fruitori del progetto proposto saranno:

  • le persone con Sclerosi Sistemica e le loro famiglie che fanno riferimento al GILS;
  • il personale medico e infermieristico operante presso le strutture ospedaliere di riferimento che collaborano con il GILS;
  • volontari coinvolti nelle attività dell’Associazione.

TEMPI

L’attuazione del progetto si esaurirà in 12 mesi (44 giornate), a partire dall’ 1 Gennaio 2023.

Responsabile del progettoPresidente GILS
Comitato di controlloIlaria Galetti
Vicepresidente GILS
Responsabile operativoMaria Ape
Psicologa, Neuropsicologa e Psicoterapeuta
Segretaria del progettoMaria Cristina Spanu
Segretaria del GILS

Prot. 020

Milano, 25/01/2023