Premessa

Il Consiglio Direttivo nella riunione del 24 novembre 2022, ha deliberato di proseguire con il progetto di supporto psicologico per non creare un vuoto nelle attività, tanto più importanti e necessarie anche in seguito al perdurare della pandemia Covid-19.

Lo scenario pandemico Covid-19, oggi non del tutto stabilizzato, sta ancora generando estrema incertezza e disagio sia a livello individuale sia sociale tanto da aver fatto aumentare notevolmente, non solo tra gli associati del GIls ma anche a livello nazionale, la richiesta di sostegno psicologico.

Come per il 2022 molte attività si svolgeranno utilizzando al meglio gli strumenti della comunicazione a distanza presenti sulla rete e nel Web. La possibilità di incontrarsi in totale sicurezza e senza dover affrontare spostamenti, spesso faticosi o troppo lunghi, ha paradossalmente “accorciato” le distanze tra i soci Gils, piemontesi e non solo, permettendo loro di partecipare ancora più numerosi alle diverse iniziative proposte siano esse da riferirsi alle riunioni tra soci, agli approfondimenti tematici, agli incontri con altre associazioni o di partecipazione al corso “calma, respira, rilassati”. Riferendosi in particolare a questo ultimo, grazie anche alla visibilità data sul sito del Gils, la richiesta di partecipazione è stata molto elevata tanto che, già a partire dal 2022, si sono dovuti attivare due diversi gruppi con la previsione di un possibile ampliamento per il 2023.

Grazie alle nuove regole di accesso agli ospedali nel 2023 sembra possibile dare avvio alla collaborazione con la équipe della Scleroderma Unit presso l’Ospedale Mauriziano di Torino garantendo alcune attività anche in presenza.

Finalità del progetto

  • Dare continuità al servizio di sostegno psicologico e psicoterapia (indirizzo individual-psicologico) rivolto agli ammalati di Sclerosi Sistemica e loro familiari utilizzando un modello di presa in carico bio-psico-sociale;
  • Processo di accettazione e di adattamento alla malattia grazie alla realizzazione di gruppi di auto-mutuo aiuto guidato (presenza dello psicologo) in grado di fornire sostegno pratico ed emotivo;
  • Apprendere a gestire lo stress quotidiano e quello correlato allo stato di malattia grazie all’acquisizione di tecniche specifiche (rilassamento progressivo, respirazione diaframmatica profonda, ….) ;
  • Offrire delle occasioni per:
    • Incontrare secondo schemi meno formali i medici delle équipe curanti;
    • Approfondire temi di interesse comune che possano risultare utili nella gestione delle complicanze correlate allo stato di malattia e delle sue implicazioni bio-psico-sociali (medicina specialistica, medicina legale, …);
  • Sostenere il sentimento di appartenenza al GILS e, quando possibile, la partecipazione attiva alle diverse iniziative proposte (raccolta fondi, gite sociali, ..)
  • Dare voce agli ammalati raccogliendo le loro testimonianze per inserirle all’interno delle pubblicazioni del GILS (newsletters, giornalino);
  • Promuovere la conoscenza della malattia e del Gils;
  • Incrementare, per quanto possibile, la raccolta fondi/liberalità per la ricerca;
  • Tessere relazioni “in rete” con altre realtà presenti sul territorio (Associazioni di Volontariato, Socioculturali, ….);
  • Promuovere il dialogo con le istituzioni pubbliche regionali
  • Collaborare con l’équipe di cura presenti presso le Scleroderma Unit

Attività

  1. Sostegno psicologico e/o psicoterapia individuale, famigliare e di coppia
    in continuità a quanto già portato avanti negli anni scorsi la sottoscritta, Dott.ssa Laura Paleari, mette gratuitamente a disposizione del GILS il suo studio privato sito in Corso Duca degli Abruzzi 83 (TO) per effettuare interventi di sostegno psicologico o di psicoterapia breve (cicli di 10 incontri per ogni paziente in alcuni casi ripetibili). L’accesso al servizio è esclusivamente riservato a chi è in regola col pagamento della tessera associativa del Gils e l’appuntamento viene concordato con la scrivente. L’intervento può essere di tipo individuale, di coppia o familiare.

  2. Incontri di gruppo “in rete”
    Incontri che si svolgeranno nel corso dell’anno, con esclusione dei mesi di luglio/agosto e festività, da programmarsi all’interno della agenda ZOOM del GILS.
    Gli incontri permettono ai partecipanti di:

    • confrontarsi sulle difficoltà incontrate nella gestione della malattia ed elementi ad essa correlate (lavoro, famiglia, stili comunicativi, …);

    • apprendere la tecnica del rilassamento progressivo e della visualizzazione positiva per fronteggiare in modo “diverso” lo stress;

    • promuovere comportamenti di auto-mutuo aiuto e di reciproco sostegno sia emotivo che pratico;

    • incrementare la partecipazione attiva alla vita associazionistica.

  3. Incontri di approfondimento tematico
    Grazie alla disponibilità dei medici delle équipe curanti e di altri specialisti di settore (oculistica, chirurgia plastica, naturopatia, biotecnologia, scienza dell’alimentazione, fisioterapia – ausili, cosmesi, aspetti legali, ..) nel corso dell’anno verranno realizzati degli incontri finalizzati a fornire informazioni utili per la gestione della malattia e delle sue implicazioni bio-psico-sociali; la data ed il luogo verrà concordato di volta in volta.

  4. Lavorare “in rete”
    Nel corso dell’anno verranno presentati progetti specifici finalizzati ad attivare collaborazioni con altre realtà associazionistiche, culturali, istituzionali ecc. presenti sul territorio torinese. In particolar modo si vuole da una parte consolidare quanto già si sta programmando con l’Associazione AAPRA – Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni – e, dall’altra, aprirsi alla collaborazione con l’équipe della Scleroderma Unit dell’Ospedale Mauriziano di Torino

Strumenti e metodi in presenza ed a distanza 

Alla luce della situazione dovuta al Covid-19 al momento della stesura di questo progetto sono attive entrambe le modalità di incontro. Il sostegno psicologico in presenza prevede l’utilizzo dei protocolli di sanificazione degli ambienti richiesti dalla legge e viene svolto presso i locali dello studio privato sito in Corso Duca Degli Abruzzi 83 (TO) messo gratuitamente a disposizione dalla sottoscritta. Per l’attività in remoto  viene maggiormente richiesto l’utilizzo di chiamate o videochiamate telefoniche.

Per le attività di gruppo in presenza sarà possibile utilizzare i locali messi a disposizione del Vol.To e quelli forniti dall’Ospedale Mauriziano seguendo le indicazioni e le procedure da loro indicate. La modaltà in remoto prevede l’utilizzo di WhatsApp, di Skype e della piattaforma Zoom del Gils.

Destinatari

Il progetto prevede il coinvolgimento di diversi attori:

  • ammalati Sclerodermici ed i loro famigliari associati al GILS
  • ammalati Sclerodermici afferenti ai centri di cura specialistici Scleroderma Unit.
  • diverse figure professionali provenienti dalla medicina specialistica e dal mondo sanitario o parasanitario
  • Associazioni, centri culturali e Istituzioni Pubbliche presenti sul territorio torinese

Enti ed organizzazioni coinvolte 

  • Centro Servizi per il Volontariato Vol.To;
  • Socie volontarie attive nella Segreteria Piemontese;
  • Membro del Consiglio Direttivo, Miriam Fusco;
  • Dott.ssa Laura Paleari – psicologa psicoterapeuta.

Tempi di attuazione del progetto

Il progetto nelle sue parti verrà realizzato nel corso dell’anno 2023 (Gennaio-Dicembre) con una interruzione e/o modifica del calendario nei mesi di giugno-luglio-agosto.

Responsabile del progettoMiriam Fusco
Coordinatrice del Piemonte e Membro del Direttivo GILS
Responsabile operativoLaura Paleari
Psicologa e Psicoterapeuta
Segretaria del progettoMiriam Fusco
Segretaria Piemontese del GILS

Prot. 022

Milano, 27/01/2023