Alleanza malattie rare-partecipazione tavoli di lavoro

Il 4 luglio 2017 nasce con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Obiettivo dell’Alleanza è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Motivazioni

Il GILS Onlus ha aderito all’invito dell’Alleanza Malattie Rare di partecipare al progetto e ai Tavoli di confronto con i referenti istituzionali e con i tecnici finalizzati ad una migliore organizzazione delle Malattie Rare. La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti. Saranno le Associazioni dei Pazienti a suggerire orientamenti di lavoro e a partecipare direttamente ai tavoli di incontro con i referenti istituzionali e con i tecnici.

Sono state individuate due grandi tematiche sulle quale indirizzare le risorse e le competenze presenti nell’Alleanza: Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e Aggiornamento dei LEA.

Responsabile del progetto:

Maria Grazia Tassini, coadiuvata da Claudia De Petris

Persone/organizzazioni coinvolte:

Alleanza Malattie Rare, OSSFOR, GILS Onlus

Per maggiori informazioni potete contattare il GILS al numero verde 800 080266