“Le malattie rare sono patologie, per lo più croniche, caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione generale. In Europa si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone su 10.000 abitanti. Il termine raro non deve far sottovalutare il fenomeno complessivo caratterizzato, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, dal riconoscimento di circa 6.000 malattie rare che coinvolgono, solo in Europa, più di 25 milioni di persone. L’impatto clinico, sociale ed assistenziale di queste malattie è estremamente gravoso; si tratta infatti di patologie che richiedono un approccio complesso e per lo più articolato caratterizzato da interventi specifici e combinati atti a prevenire l’elevata morbilità, la mortalità e a migliorare la qualità di vita. Il campo delle malattie rare rappresenta una questione significativa per la Sanità sia in ambito etico sia organizzativo del diritto alla salute.
Spesso la diagnosi di una malattia rara presenta ritardi e difficoltà prevalentemente legati alle scarse conoscenze della patologia e la terapia richiede esperienza e competenza professionale. L’obiettivo di questo corso è quello di trasmettere, alle future generazioni di specialisti, le diverse conoscenze, acquisite negli anni, nel campo di due malattie rare croniche a carattere sistemico. Il corso, grazie al confronto tra professionisti, si prefigge di sensibilizzare e stimolare i giovani specialisti ad arricchire il loro “sapere professionale” anche nell’ambito delle malattie rare”.
Sarà, inoltre, presentato il progetto ScleroNet.
Piano del Corso:
Il Corso è visibile sul sito GILS www.scleloderma.net , prevede una serie di sessioni che inizieranno alle 8,30 e finiranno alle 18,30.
I Responsabili del Corso sono:
- E. De Juli, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda.
- E. Passoni, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico.
La segreteria Organizzativa è a cura del GILS Onlus. Sarà offerto dalle due associazioni (GILS, AIRI) un light lunch.
La partecipazione al corso è gratuita. L’iscrizione è obbligatoria per avere accesso all’area congressuale. Le iscrizioni sono a numero chiuso e saranno accettate in ordine cronologico.
Il numero dei posti è limitato a 70 partecipanti.
Per iscrizioni: www.sclerodermia.net .
I risultati sull’andamento del Corso saranno presentati nella relazione finale.
Enti e Professionalità Coinvolte:
Il progetto, patrocinato da GILS e AIRI, prevede le seguenti figure e partecipazioni:
- Organizzatori del Corso: E. De Juli e E. Passoni.
- Moderatori per la I Sessione: F. Blasi, M.D. Cappellini, S. Veraldi; per la II Sessione: O. Epis, N. Montano, C. Selmi.
- Per i Relatori sui vari argomenti ed i dettagli degli argomenti, vedere il programma allegato.
- La Sede GILS, Tel. 02.55199506, Email: gils@sclerodermia.net .
Allegati progetto:
Venerdì, 5 Agosto, 2016
Tipo progetto: