GILS è da sempre attento alla Qualità di Vita (di seguito QoL) dei pazienti affetti da sclerosi sistemica (SSc) e anche dei loro caregiver.
Inoltre, alla luce della pandemia di COVID 19, è sorta la necessità di un confronto sulla gestione dei pazienti a rischio per malattie del polmone. L’Osservatorio per le Malattie Rare - OMAR ha quindi organizzato per mercoledì 7 ottobre dalle ore 10 alle ore 12.30 un webinar dal titolo “Le malattie fibrosanti del polmone. Dalla fibrosi polmonare idiopatica alla sclerosi sistemica polmonare: gestire i pazienti a rischio durante la pandemia causata dal COVID 19 e oltre”.
Scopo del progetto
L’intervento di Ilaria verterà sull’impatto della malattia sulla qualità di vita del paziente e dei caregiver. Questo sarà facilitato dall’analisi preliminare effettuata sui risultati del survey fatto dal GILS in collaborazione con Boehringer Ingelheim (vd. Progetto prot. 087).
Enti e Organizzazioni coinvolte
GILS, OMAR, medici e associazioni di pazienti.
Piano di finanziamento del progetto
GILS non sosterrà nessun costo.
Piano temporale sviluppo dell’evento
Mercoledì 7 ottobre 2020
Responsabili interni dell’evento
- La figura responsabile è Ilaria Galetti, direttivo GILS.
Allegati progetto:
Mercoledì, 7 Ottobre, 2020
Tipo progetto: