Premessa:
Il prof. Marco Matucci Cerinic ha invitato il GILS a partecipare al progetto SPRING (Systemic sclerosis Progression INvestiGation) allo scopo di creare un registro dati dei pazienti affetti da SSc.
Il Consiglio Direttivo (C.D.) nella riunione del 25 Ottobre 2014, preso atto dell’interesse e della novità dell’iniziativa, ha deciso di sentire il proprio Comitato Scientifico (C.S.) e di partecipare con un Membro che potesse rappresentare al meglio l’Associazione. Il C.S. ha dato il proprio parere favorevole e, concordemente con il C.D., si è pensato di nominare quale membro GILS il prof. emerito Francesco Indiveri. La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D., ma l’iniziativa sarà proposta all’Assemblea dei Soci GILS, del 21 Marzo, per l’opportuna approvazione formale.
Motivazioni:
Il GILS ha tra i suoi scopi statutari quello di supportare i pazienti affetti da sclerosi sistemica, sclerodermia, sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni, puntare all’informazione per una diagnosi precoce, favorire la formazione e l’aggiornamento di personale sanitario qualificato, favorire tutte le iniziative che possano portare ad una migliore conoscenza sulle cause/effetti della SSc. IL GILS, come sempre, è molto attivo e partecipe alle iniziative che possano avere impatti favorevoli sulla diagnosi precoce e sul miglioramento della conoscenza della malattia.
Come da Regolamento dei Registri SIR: “I registri della SIR vengono istituiti con l’obiettivo di estendere le conoscenze epidemiologiche su specifiche malattie reumatiche e favorire lo studio scientifico della patogenesi, del decorso, della risposta terapeutica e della prognosi delle patologie oggetto della ricerca. I registri prospettici, della durata di un quinquennio (estensibili successivamente da parte del CD) hanno lo scopo di raccogliere dati clinici, ed eventualmente materiale biologico, dei pazienti affetti da specifiche patologie reumatiche”.
Scopo del Progetto:
Spring (Systemic sclerosis PRogression INvestiGation) è il progetto nato per descrivere le caratteristiche cliniche, laboratoristiche e strumentali dei pazienti affetti da sclerosi sistemica (SSc), afferenti a centri ospedaliero-universitari e territoriali dedicati alla diagnosi e cura della malattia, con lo scopo di identificarne i principali fattori clinico-prognostici, a partire dalle fasi iniziali pre-sclerodermiche alla malattia conclamata, con più o meno grave interessamento cutaneo e viscerale.
La diagnosi precoce di sclerosi sistemica può risultare decisiva ai fini della qualità di vita dei pazienti e della sopravvivenza. Al momento però non è disponibile un registro che raccolga i dati dei pazienti italiani affetti da questa malattia. È in questo contesto che si inserisce il Progetto SPRING, nel quale la valutazione prospettica dei pazienti potrà consentire di meglio descrivere la storia naturale della sclerodermia, dalle fasi più precoci a quelle conclamante e con interessamento d’organo, ed identificare i fattori di rischio di evoluzione della malattia.
Durata prevista del progetto: 60 mesi.
- Responsabile di Progetto GILS: Carla Garbagnati Crosti, presidente GILS
- Referente Delegato al Progetto: Prof. Francesco Indiveri
- Segretaria del Progetto: La segretaria GILS
- Tesoriere: Il Tesoriere dell’Associazione
Per maggiori informazioni potete contattare il GILS - N.V. 800 080266
Prot. 351 Bis Milano 22 Settembre 2014
Allegati progetto:
Giovedì, 30 Gennaio, 2020
Tipo progetto: