Il Gils odv (Gruppo italiano lotta alla sclerodermia), rappresentato ufficialmente da 2 socie volontarie e con delibera del direttivo, è presente al Congresso SIR (Società Italiana di Reumatologia) che si svolge annualmente a Rimini nell'ultima settimana di novembre (quest'anno, nel rispetto delle normative anticovid-19 si è svolto da remoto in tutte le sue sessioni). Partecipano alle varie sessioni aperte dei medici dove vengono trattate tutte le principali malattie Reumatologiche sia nel contesto fisiopatologico che clinico e terapeutico. C’è poi una sessione, gestita da ANMAR, delle associazioni dei pazienti in cui ci si confronta e si costruisce insieme. È proprio da tale momento che è nato il "Coordinamento reumatologico" definito poi "Coordinamento Reuma".
Caratteristiche del progetto e programma
Il coordinamento che ha in “fieri” uno Statuto che garantisce la libertà di ogni associazione vuole promuovere dei momenti di formazione, di informazione, di analisi di contesti e di leggi che possano riguardare tutte le Associazioni per prendere posizioni che siano di supporto agli obbiettivi e finalità comuni al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti immunoreumatici e garantire la stessa qualità di cura su tutto il territorio nazionale, lavorando per ora sui PDTA, sui LEA, sulle stesse reti multidisciplinari, sulla transizione.
Piano operativo
Il progetto è stato rilanciato venerdì 27 novembre 2020 durante le giornate SIR, riconfermate due coordinatrici, Silvia Tonolo e Maddalena Pellegalli, indipendenti dalle loro associazioni, con una mail dedicata. Ci si riunisce, di norma, una volta al mese, con ordini del giorno precisi e ne fanno parte le associazioni che ne hanno fatto richiesta e rientrano nei criteri, un coordinamento quindi aperto con un whatsApp per messaggi importanti.
Il progetto verrà aggiornato di anno in anno.
Piano di finanziamento
Per ora nessun costo
Responsabile di progetto : Mirella Pasqualini del Direttivo
Coinvolte le figure della presidente, della segretaria e della tesori
Prot. n° 284 bis Milano 22 dicembre 2020
Allegati progetto:
Martedì, 22 Dicembre, 2020
Tipo progetto: