Progetto: “Salute delle donne” nelle pazienti affetti da SSc e l’outcome a lungo termine dei figli di madre affetti da Sclerosi Sistemica” dott.ssa Maria Grazia Lazzaroni
Vincitrice Bando GILS (2° classificato)
Premessa
L’Assemblea GILS del 16 marzo 2019 su indicazione del Consiglio Direttivo (C.D.) e del Comitato Scientifico (C.S.), ha deliberato all’unanimità di indire un Bando di concorso di 30.000,00 euro per un progetto di Ricerca sulla patologia per un giovane sotto i 40 anni, all’uscita del Bando, e di destinare 20.000,00 euro per piccoli scambi o corsi di formazione per le Scleroderma Unit.
Il Direttivo del GILS, riunitosi il 9 novembre, all’unanimità, ha deciso, visto che dei 20 mila euro a tutt’oggi ne sono stati spesi 5.067,10€ di integrare la cifra e di premiare anche il secondo progetto con 20.000,00 €.
La Presidente del GILS il 13 novembre, prendendo atto del verbale sottoscritto dal Comitato Tecnico Scientifico, ha assegnato le due Borse, come da verbale GILS, Prot. 348.
Sviluppo e Obiettivi:
La Sclerosi Sistemica (SSc) è una patologia autoimmune complessa con manifestazioni cliniche molto variabili, che può fortemente condizionare la qualità di vita dei pazienti in diversi aspetti, inclusi quelli connessi alla salute della donna. Molti “bisogni insoddisfatti” inerenti quest’ultima tematica sono emersi da recenti studi in diverse patologie reumatologiche.
L’obiettivo di questo progetto è di revisionare la letteratura sulle problematiche ginecologiche e la disfunzione sessuale nelle donne affette da SSc e sulla base di ciò, creare un nuovo questionario ad-hoc per analizzare la “salute della donna” affetta da SSc, con il supporto di Specialisti Ginecologi e rappresentanti dei pazienti.
Inoltre, per le giovani donne affette da SSc che stanno per diventare madri, uno degli aspetti più rilevanti è la salute dei propri bambini. Questo argomento è stato già studiato nei bambini nati da madri affette da Lupus Eritematoso Sistemico, nei quali è stato segnalato un possibile aumento della frequenza di disturbi dell’apprendimento o comportamentali. Pertanto, un'altra parte del presente progetto sarà focalizzata sullo studio della salute dei bambini nati da madri affette da SSc, in particolare l’outcome a lungo termine. In una prima fase la madre sarà invitata a compilare un questionario sulla salute del figlio, che includerà domande focalizzate sulle patologie autoimmuni-autoinfiammatorie e neuropsichiatriche.
Se dovesse emergere la potenziale presenza di queste ultime, allora verrà offerta la possibilità di una valutazione specialistica per questi bambini presso il nostro ospedale nella U.O. della Neuropsichiatria Infantile. Tali dati verranno quindi analizzati e confrontati con quelli della popolazione generale pediatrica e dei bambini nati da madri affette da altre patologie reumatologiche.
Responsabili del progetto: Il presidente del GILS e Ilaria Galetti vice presidente
Segretaria di Progetto: la Segretaria dell’Associazione
Assegnatario Borsa: Dottoressa Maria Grazia Lazzaroni
Immunoreumatologia Spedali Civili di Brescia
Responsabile Scientifico Prof. Angela Tincani, Dott. Paolo Airò Reumatologia Civili Brescia
Durata del Progetto: 12 mesi, dicembre 2019 – dicembre 2020
Allegati progetto:
Venerdì, 27 Novembre, 2020
Tipo progetto: