Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee del ReCONNET, con diritto di voto. Nel 2018 è anche entrata a far parte della Steering Committee di tutti gli ePAGs di tutti gli ERNs e per questo è considerata “volontaria di EURORDIS”.
Gli ePAGs sono coordinati da EURORDIS, per cui molte attività vedono anche quest’ultima coinvolta.
Ilaria, inoltre, è membro della DITA (Drug, Information Transparency and Assenssment) Task Force, che lavora a stretto contatto con l’EMA. Ci sono riunioni mensili, via Zoom, una piattaforma online e uno o due incontri fisici.
Ilaria fa anche parte del panel di esperti di Rare2030, un progetto co-finanziato dall’Unione Europea e di cui EURORDIS è partner. Rare 2030 si prefigge di raccogliere input da un ampio numero di pazienti, politici, case farmaceutiche, ricercatori, giornalisti, opinion leader, per identificare possibili futuri scenari nell’ambito delle malattie rare. Alla fine del 2020 verrà prodotto un documento che sarà presentato al Parlamento Europeo con le raccomandazioni sulle aree più critiche e che, in quanto tali, necessitano di un intervento politico.
Scopo del progetto
Gli ERNs, le Reti di Riferimento Europee sulle malattie rare e complesse, nate dalla Direttiva Europea EU 24/2011, sono un nuovo modo di approcciarsi ai pazienti affetti da malattie rare e complesse. Il paziente è ora al centro della rete; a viaggiare saranno le informazioni, non più le persone. Si tratta, infatti, di una legge di assistenza sanitaria transfrontaliera. In ognuno dei 24 ERNs ci sono rappresentanti eletti di pazienti (ePAGs), che hanno il compito di affiancarsi agli HCPs (Health Care Providers) nella realizzazione del progetto stesso, che si articola in 10 gruppi di lavoro, in ognuno dei quali i pazienti sono partner a tutti gli effetti dei medici.
Il progetto si prefigge di rendere incisiva la voce di tutti i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica, in modo da portare gli unmet need e la qualità di vita al centro del dibattito (cosa in parte già fatta nel 2018) e far sì che gli ERN vengano integrati nei singoli Servizi Sanitari Nazionali.
La maggior parte degli incontri e delle riunioni avviene via Skype o Zoom, due piattaforme tecnologiche.
Attraverso DITA si porta la visione di un gruppo di pazienti rari nelle consultazioni pubbliche dell’EMA ma anche in altri contesti regolatori.
Enti e Organizzazioni coinvolte
GILS e FESCA (che hanno dato l’endorsement a Ilaria Galetti) e i centri europei, ospedalieri e universitari, che fanno parte di ReCONNET, EURORDIS che coordina e supporta il lavoro degli ePAGs, EMA e altri attori coinvolti di volta in volta.
Piano di finanziamento del progetto
Viaggi, alloggi e vitto di Ilaria Galetti, quando non coperti da ReCONNET o EURORDIS.
Piano temporale sviluppo dell’evento
Anno solare 2020
Responsabili interni dell’evento
La figura responsabile è Ilaria Galetti, vice presidente GILS
Segretaria: Segretaria del GILS
Tesoriere Tesoriera GILS
Allegati progetto:
Giovedì, 6 Febbraio, 2020
Tipo progetto: