Il figlio di una ammalata di Sclerodermia, in cura presso la ASST di Legnano ha contattato la presidente per avere il patrocinio con logo GILS per un viaggio in bicicletta per l’Europa fino a Capo Nord, percorrendo cammini a lui cari e percorsi tenuti nascosti in un cassetto, dimostrando anche che dopo un incidente, Cristian è invalido, ha perso il braccio destro in un incidente, la vita va avanti.
La Presidente, sentito il Direttivo che ha incontrato Cristian al Convegno nazionale del 17 marzo, dopo avergli parlato a lungo e risolto con la lettera inviata tutti i dubbi che ancora sussistevano, ha dato parere favorevole concedendo il logo. Partenza 6 maggio dal Policlinico di Milano e rientro in novembre del 2018.
Motivazioni e scopo dell’evento
La Sclerosi Sistemica è una malattia rara, cronica, multisistemica, invalidante, ad eziologia sconosciuta, caratterizzata da fibrosi della cute e degli organi interni, da alterazioni del microcircolo arteriolare e da attivazione del sistema immunitario.
Malattia rara ma non rarissima, poco conosciuta colpisce soprattutto le donne; in tutto il mondo le donne colpite da SSc superano come numero gli uomini con rapporto 7-8 a 1. Può essere una malattia a prognosi infausta, oggi per fortuna la progressione può essere arrestata e ci sono armi valide per combattere le complicanze più temibili della malattia, altre sono in via di sviluppo
Informare sulla patologia, puntare alla diagnosi precoce, far capire l’importanza di fare rete per passare le informazioni così come fare dissemination sulla nostra rete ERN ReCONNET: uno sguardo rivolto all’Europa perché faccia politiche sanitarie cogenti, per garantire un accesso alle terapie uguale ed equo in tutti gli Stati Membri. Non ultima la Ricerca con una raccolta fondi libera da destinare al GILS.
Enti e Professionalità Coinvolte
Ambasciate, Istituzioni di 17 Stati Europei, cittadini e GILS
Responsabili del Progetto
La presidente di GILS
Per maggiori informazioni potete contattare il GILS - N.V. 800 080266
Allegati progetto:
Lunedì, 26 Marzo, 2018
Tipo progetto: