La “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento del mondo dei malati rari per le loro famiglie e per i caregivers. Nel 2008 nasce il Rare Disease Day, celebrato il 28 febbraio, il 29 quest’anno perché è bisestile.
Analisi di scenario di malattia
In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona ogni 2000, ma la definizione varia da Stato a Stato.L’80% delle malattie rare conosciute ha origine genetiche, il 20% infezioni, cause ambientali allergie o ancora non identificate.
Scopo dell’evento
Essere la voce di chi non ne ha, far uscire dall’ombra queste patologie, rendere omaggio ai milioni di genitori, fratelli, nonni, cugini, amici che vivono giorno per giorno, mano nella mano con pazienti affetti da malattia rara.
Mostraci il tuo supporto è lo slogan di quest’anno, chiediamo a tutti di unirsi a noi
per dimostrare che uniti si vince.
Organizzazioni coinvolte
Comitato marcia malati rari
Uniamo
Le malattie rare
Logistica
L’evento potrebbe prevedere un costo per la stampa dei volantini e foglio della Santa Messa, si svolgerà a Milano il 29 febbraio 2020 e ci sarà una relazione finale delle Presidenti.
Per maggiori informazioni potete contattare il GILS - N.V. 800 080266
Prot. n°022bis Milano 21 gennaio 2020
Allegati progetto:
Lunedì, 10 Febbraio, 2020
Tipo progetto: