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Salute in Comune "Malattie Rare, Orphan drugs e Bioetica" Brescia, Palazzo Loggia, 16 luglio 2018 ore 13.30-18.00

Luisa Monini ci ha contattati per essere presenti, come GILS, ad un Seminario organizzato con OdG  Ordine dei Giornalisti Lombardia sulle malattie rare, i farmaci e la Bioetica con Crediti CPF presso il Comune di Brescia  il 16 luglio.

Il direttivo ha dato parere favorevole all’unanimità  e parteciperà Ilaria Galetti vice presidente GILS come Patient Advocate negli Eureopean Reference Networks (ERN)  le reti di riferimento europee.

Scopo e Programma:

Il Seminario propone un approccio particolare alle problematiche  clinico diagnostiche, regolatorie e di sostenibilità delle patologie rara con un duplice obiettivo: focalizzare da un lato gli unmet needs e fare il punto sui progressi della ricerca medica, dall’altro delineare gli elementi necessari per costruire e rendere operativo  un percorso di accesso alle terapie che sia efficace, trasparente ed etico.

Punta a far emergere il concetto di cura e di gestione del paziente affetto da patologie rare sempre più nell’ottica di terapie personalizzate grazie allo studio del DNA e alle moderne tecniche di screening molecolare auspicando una alleanza strutturata e duratura tra Accademia, Industria, Fondazioni di Ricerca e Associazioni di Pazienti.

Inoltre il contributo di Ilaria, vice presidente di GILS, sposterà il dibattito e confronto anche sulle reti europee e sulla loro importanza proiettata nel futuro.

 Enti e Professionalità Coinvolte

Laura Monini medico e giornalista scientifico, Comune di Brescia, Università di Brescia, Professori  universitari, Comitato Nazionale di Bioetica, GILS.

 

Responsabile dell’evento:                Ilaria Galetti vice presidente GILS.

Durata del Progetto:                       Inizia e termina  16 luglio 2018

 

Per maggiori informazioni rivolgersi al GILS. tel. 800-080.266

 

Allegati progetto: 
PDF icon locandina SeminarioBrescia 16 luglio_2.pdf
PDF icon Progetto Salute in Comune Brescia 16 luglio.pdf
PDF icon ChiusuraSalute in Comune Brescia 16 luglio.pdf
Lunedì, 25 Giugno, 2018
Tipo progetto: 
Progetto generico

IID Istituto Italiano DonazioneFESCAEURORDIS

Associazione iscritta al registro del Volontariato della Regione Lombardia al foglio n.543
progressivo 2166 – sezione A - Decreto N° 1671 del 29 aprile 1997
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