Luisa Monini ci ha contattati per essere presenti, come GILS, ad un Seminario organizzato con OdG Ordine dei Giornalisti Lombardia sulle malattie rare, i farmaci e la Bioetica con Crediti CPF presso il Comune di Brescia il 16 luglio.
Il direttivo ha dato parere favorevole all’unanimità e parteciperà Ilaria Galetti vice presidente GILS come Patient Advocate negli Eureopean Reference Networks (ERN) le reti di riferimento europee.
Scopo e Programma:
Il Seminario propone un approccio particolare alle problematiche clinico diagnostiche, regolatorie e di sostenibilità delle patologie rara con un duplice obiettivo: focalizzare da un lato gli unmet needs e fare il punto sui progressi della ricerca medica, dall’altro delineare gli elementi necessari per costruire e rendere operativo un percorso di accesso alle terapie che sia efficace, trasparente ed etico.
Punta a far emergere il concetto di cura e di gestione del paziente affetto da patologie rare sempre più nell’ottica di terapie personalizzate grazie allo studio del DNA e alle moderne tecniche di screening molecolare auspicando una alleanza strutturata e duratura tra Accademia, Industria, Fondazioni di Ricerca e Associazioni di Pazienti.
Inoltre il contributo di Ilaria, vice presidente di GILS, sposterà il dibattito e confronto anche sulle reti europee e sulla loro importanza proiettata nel futuro.
Enti e Professionalità Coinvolte
Laura Monini medico e giornalista scientifico, Comune di Brescia, Università di Brescia, Professori universitari, Comitato Nazionale di Bioetica, GILS.
Responsabile dell’evento: Ilaria Galetti vice presidente GILS.
Durata del Progetto: Inizia e termina 16 luglio 2018
Per maggiori informazioni rivolgersi al GILS. tel. 800-080.266
Allegati progetto:
Lunedì, 25 Giugno, 2018
Tipo progetto: