Tra il 2021 e il 2022, sulla scia degli isolamenti da Covid e di una nuova dimestichezza con gli strumenti digitali, ho avuto l’onore di realizzare un progetto di teleriabilitazione con 40 donne provenienti da tutta Italia, con il Gils. Ognuna nella propria casa, ognuna con una diagnosi di sclerodermia.

Ogni settimana, per 90 minuti, ci siamo viste attraverso lo schermo su Zoom per fare esercizi, parlare, condividere, ridere e ascoltare. In questi due anni ho imparato qualcosa di fondamentale da questa esperienza inedita, nonostante i miei 40 anni di carriera.

E ho deciso di raccontarla.

L’intricata trama dell’esperienza umana della malattia

Appena atterrata nello spazio digitale dell’incontro con donne che venivano da ogni parte d’Italia, ho immediatamente compreso che intendere il gruppo come un unicum omogeneo accomunato dalla medesima esperienza di malattia sarebbe stato sterile e infruttuoso.

Le esperienze, le emozioni, i vissuti, i pensieri di quel gruppo di persone riunite davanti ad uno schermo era, nelle parole del filosofo tedesco Ernst Cassirer, “l’intricata trama dell’umana esperienza”, fatta di “paure e speranze, illusioni e disillusioni, fra fantasmi e sogni”. La persona, con i suoi vissuti, le sue caratteristiche e all’interno del suo contesto è sempre altro dalla semplice malattia, e porta sempre con sé questo bagaglio eterogeneo e multi-sfaccettato che esula da indicatori quali dolore e livello di mobilità, e apre ad un mondo.

Per questa ragione, arrivare alla persona non è una linea retta. È un processo che mi ha costretta a chiedere di essere accompagnata da ognuna di loro, nel rispetto dei confini e nell’ascolto dei loro bisogni, sia fisici che emotivi. Invece che calare dall’alto le mie competenze e scegliere gli esercizi per la malattia da svolgere in teleriabilitazione, ho dovuto fare un passo indietro – complice la tecnologia che costringe sempre ad una distanza – e fermarmi in un ascolto più attento, talvolta faticoso, per plasmare il mio contributo in modo che avesse valore per chi lo riceveva. Ho scoperto che la malattia porta con sé dei sensi di colpa, delle difficoltà ad esprimere la complessità dell’esperienza e le angosce che derivano dal non riuscire a farsi comprendere da chi ti deve aiutare. Spesso mi è stato chiesto di svolgere il ruolo di intermediaria tra la persona e il professionista sanitario di riferimento (podologo, fisioterapista).

Ho capito allora che non ero solo la persona che indicava gli esercizi per il viso, ma anche una figura che aveva la responsabilità di portare quelle informazioni sensibili e fare da ponte tra l’esperienza e la cura.

“Mi ha permesso di districarmi nel labirinto di emozioni e di impegni che questa malattia ha scatenato” Maria.

 

Da conoscenza a coscienza: la tempesta perfetta della presa in carico di sé 

Hobbes ha scritto che la conoscenza è potere. Mi sono domandata, all’inizio del percorso, che cosa fosse utile sapere a queste donne che avevano età, stadi di avanzamento della malattia e livelli di educazione diversi. Ho mostrato delle slide che spiegavano nel dettaglio sintomi, manifestazioni cliniche negli stadi di malattia, e ho visto gli sguardi persi e un po’ preoccupati dall’altra parte del monitor.

Allora ho cambiato strategia.

Il potere, per le donne del gruppo di teleriabilitazione, non si fermava alla conoscenza della patologia, ma necessitava un passo successivo.

In che modo quelle nozioni erano effettivamente utili, funzionali, pratiche nel modo in cui osservavano e si prendevano cura di se stesse?

Ho iniziato con lo spiegare che provare dolore durante la riabilitazione non va bene. E ho continuato raccontando come interpretare i segnali del proprio corpo, mettendosi in ascolto consapevole e benevolo di quello che provavano. Questo ha messo in moto un meccanismo nuovo di coscienza di sé, espresso in modalità diverse per ognuna di loro in una dinamica di condivisione di gruppo, che passa anche dalla capacità di identificare cosa sia ok e cosa no nella complessa esperienza della malattia, con sé e con il team di curanti.

“Siamo diventate esperte e consapevoli. Più forti insieme.” Daniela

Da quel momento, il passo è stato più breve. Abbiamo deciso di ampliare i nostri orizzonti con delle lezioni “fuori programma”, che andavano ad approfondire tematiche legate ad altri disturbi muscolo-scheletrici e organicistici. Una lezione è stata dedicata alla lombalgia, e una delle partecipanti ha commentato “allora il mio dolore non è tutta colpa della sclerodermia!”. Tra i sorrisi, chi diceva “anche io” e chi cercava di capire come far funzionare il microfono, mi sono resa conto dell’importanza di uscire mentalmente dall’imbuto della patologia e attraversare mondi attigui che offrano una lente interpretativa più ricca e ampia sull’esperienza – ad esempio – del dolore.

Un’altra lezione è stata dedicata al ruolo e ai compiti delle figure professionali di sostegno al percorso: il podologo, ad esempio, era quasi un mito per molte di loro. Lo stupore delle loro facce davanti alla descrizione delle capacità del podologo e dei benefici concreti mi ha fatto riflettere.

Questo bagaglio di condivisione e di conoscenza ha generato, come una tempesta perfetta, una visione di sé trasformata da una nuova narrativa di azione. La capacità di gestire la malattia ha permesso un nuovo sguardo sulla malattia stessa, e di conseguenza sulla percezione di sé da vittima a protagonista attiva del proprio stato di salute.

“Ho imparato a non sentire questo cambiamento come uno sconvolgimento della mia vita, ma a viverlo come una trasformazione che potevo io stessa operare, e della quale non ero vittima ma attore principale” Rita

Dalla solitudine alla comunità

E infine, ma forse prima di tutto, la comunità. La banalità tecnica del digitale ha fatto esplodere il valore della condivisione esperienziale al di fuori delle proprie case, delle proprie città e delle proprie regioni.

Ha messo insieme persone che altrimenti avrebbero fatto fatica ad incontrarsi, ma non solo per fare teleriabilitazione.

L’uomo è un animale sociale, e nella mia esperienza le persone affette da patologie reumatiche lo sono di più, nel senso più profondo del bisogno di entrare in contatto con l’altro. La condivisione e il sentirsi insieme estrae da quella specifica solitudine della malattia che è radicata ben oltre l’assenza fisica dell’altro, e che spesso nel racconto di queste donne ha la forma di un muro o del vuoto. La solidarietà, l’aiuto, il sentire che non si è gli unici a vivere quelle emozioni, quei disagi, ma anche quei traguardi e quelle gioie piccole che sono note solo a chi magari non riesce più a chiudere la bocca e ha guadagnato un centimetro in un mese di riabilitazione. Tutto questo è stata la mia esperienza da osservatrice silenziosa delle dinamiche sorprendenti che si sono svolte nella regolarità di incontri che non avevano nulla di fisico, ma spiravano comunione e solidarietà.

“Siamo un gruppo solidale, ci aiutiamo scambiandoci consigli su problematiche quotidiane e questo è importante perché non ci fa sentire sole” Laura

E vedendo nascere interazioni tra nuove arrivate, magari da poco diagnosticate, ed esperte della propria vita con la patologia, ho compreso il potenziale enorme della rete di supporto, di cui si parla tanto, ma che ho visto per la prima volta svolgersi concretamente davanti ai miei occhi.

L’entusiasmo per la crescente capacità di sentire, comprendere e gestire con coscienza il proprio stato di salute è diventato una miccia per sentirsi utile non solo per se stessi ma anche per gli altri. Giusy è diventata la referente per identificare i produttori e distributori degli ausili utili per la vita quotidiana, come guanti, scaldini, apriscatole elettrici. Camilla si è fatta primo punto di contatto con i nuovi arrivati. Una cosiddetta “buddy”, all’inglese. Dal paziente alla guida per i nuovi pazienti.

Ed è inutile dire che questa condivisione ha fatto nascere nuove amicizie, ha stretto legami, e ha creato un sistema di supporto per chi si trova in difficoltà.

“Penso a tutte le persone che ho conosciuto, nelle quali ho visto rispecchiati i miei sentimenti,  le mie paure,  i miei momenti di combattività, e mi sembra davvero di aver condiviso qualcosa di profondo.” Maria Rita 

Per concludere, da questa esperienza ho imparato molte cose. Alcune le sapevo, ma non ne avevo realizzato la potenza di impatto finché non le ho viste svolgersi davanti a me.

Ad esempio, che la riabilitazione non è solo far fare gli esercizi ai malati. È un percorso che deve accompagnare fuori da una dinamica consolatoria e mono-direzionale di presa in carico. La dinamica del “poverina, è malata”. Del “non c’è molto che si possa fare, ormai”. Una strada che valorizzi il contributo unico della persona per sé stessa e per un contesto comunitario più ampio, supportato a volte dall’accesso del digitale.

La persona soffre di una patologia, ma non è de-finita da essa. La persona non finisce con la sua malattia. E questo non lo dico io, fisioterapista e curante. Lo dice molto bene Marica:

Si tratta di “prendere “confidenza” con questa malattia, smettere di cercare di tenerla fuori, ma includerla nella mia vita come una cosa che ne fa parte e che si aggiunge al mio essere.”