Un approccio integrato, personalizzato e multidisciplinare per il benessere della persona con SSc.
La Sclerosi Sistemica (SSc) è una malattia cronica e complessa che interessa il tessuto connettivo e coinvolge, con modalità e gravità differenti, la cute e numerosi organi interni. Le sue manifestazioni cliniche hanno ripercussioni sulla qualità della vita, sull’autonomia e sul benessere psicofisico della persona.
Un approccio integrato e personalizzato: il valore del lavoro di équipe.
La riabilitazione della persona con SSc deve essere multidisciplinare, tempestiva e personalizzata, fondata su una valutazione funzionale globale e sulla definizione condivisa di obiettivi realistici. Ogni professionista della salute coinvolto apporta specifiche competenze, contribuendo alla costruzione di un piano riabilitativo orientato alla persona, non alla sola patologia.
La gestione riabilitativa della SSc non si limita a un insieme di esercizi circoscritti ad alcuni distretti, come spesso si pensa, ma rappresenta una componente fondamentale del trattamento terapeutico complessivo. L’obiettivo non è soltanto il recupero della mobilità o la prevenzione delle complicanze, ma anche il mantenimento dell’autonomia, la gestione del dolore, il supporto nella sfera emotiva e il miglioramento della qualità della vita nel lungo termine.
Essa si integra in modo sinergico con le terapie farmacologiche, contribuendo a contenere la progressione della disabilità, ridurre il dolore, migliorare la funzionalità e favorire la partecipazione attiva alla vita quotidiana. In questo contesto, il fisioterapista e gli altri professionisti della salute — grazie a un tempo terapeutico generalmente più esteso — hanno la possibilità di instaurare un ascolto esaustivo e continuativo con la persona, elemento che facilita la costruzione di un’alleanza terapeutica solida.
Questa relazione, basata sulla fiducia e sul dialogo, rappresenta una condizione essenziale per garantire la qualità dell’intervento riabilitativo. Il ruolo del fisioterapista si integra così con quello delle altre figure professionali in un approccio multidisciplinare, in cui la collaborazione e la condivisione degli obiettivi permettono di elaborare un progetto riabilitativo realmente personalizzato e centrato sulla persona, in una reale ottica bio-psico-sociale
Il fisioterapista: specialista del movimento, della funzione e del dolore.
Il fisioterapista è la figura di riferimento per il recupero funzionale. Interviene nei vari distretti corporei interessati dalla malattia e dal dolore.
- Sulle mani e sull’arto superiore, zone spesso colpite in modo precoce e invalidante, lavora per mantenere l’elasticità tessutale, la mobilità articolare, la forza muscolare e la funzionalità della prensione, prevenendo le deformità e trattando l’edema e le contratture muscolo-scheletriche.
- Sull’arto inferiore e sul piede, dove le deformità e la compromissione dell’appoggio possono alterare profondamente la postura e il cammino, agisce con tecniche manuali, esercizi di rieducazione del passo e strategie posturali, in stretta collaborazione con il podologo e il tecnico ortopedico per l’adattamento di ausili e ortesi.
- Sulla colonna vertebrale, coinvolta sia direttamente sia come conseguenza antalgica delle alterazioni degli altri distretti, lavora per ristabilire la flessibilità, migliorare la postura e ridurre il dolore muscolare e articolare che limita il movimento.
- Sul viso, la riabilitazione con stimolazione sensomotoria corticale (SSC), inclusa l’area periorale, interviene nel rimodellamento neuroplastico, favorendo il recupero delle funzioni motorie e sensoriali della bocca, restituendo elasticità alle labbra e migliorando la mimica.
- Sul pavimento pelvico, spesso interessato da rigidità e disfunzioni che compromettono la continenza, la sessualità e la funzione intestinale, il fisioterapista specializzato interviene con trattamenti specifici per il tono e la coordinazione muscolare, favorendo autonomia e benessere.
- A livello respiratorio, supporta la funzione polmonare attraverso indicazioni e programmi di attività fisica per il potenziamento muscolare, contribuendo a prevenire e contrastare la dispnea, sintomo comune e debilitante della SSc.
Questa molteplicità di interventi mostra come la riabilitazione fisioterapica non sia solo esercizio fisico, ma un atto terapeutico globale che richiede competenze cliniche, sensibilità relazionale e capacità di adattamento continuo al decorso della malattia.
Le altre figure professionali: insieme per un unico obiettivo.
Il lavoro del fisioterapista si integra con altre figure professionali, ognuna delle quali svolge un ruolo specifico e insostituibile nella presa in carico riabilitativa.
- Il terapista occupazionale si occupa del recupero dell’autonomia nella vita quotidiana, proponendo esercizi e adattamenti per le attività di base (vestirsi, cucinare, scrivere), individuando soluzioni ergonomiche per il lavoro e l’ambiente domestico e fornendo supporto nell’uso di ausili e ortesi funzionali.
- Il logopedista interviene nei disturbi della deglutizione e della funzione oro-facciale, frequenti nella SSc a causa dell’irrigidimento dei tessuti e della disfagia. Il trattamento logopedico consente di prevenire complicanze nutrizionali e respiratorie, migliorare la comunicazione e l’espressività e ridurre l’impatto dell’alterazione dell’immagine corporea.
- Il dietista è fondamentale nella prevenzione della malnutrizione e nel sostegno del metabolismo alterato. Un corretto piano nutrizionale aiuta a preservare il peso, la massa muscolare e il benessere digestivo, favorendo l’efficacia degli altri interventi riabilitativi.
- Il podologo e il tecnico ortopedico, in sinergia con il fisioterapista, prevengono e trattano le lesioni del piede attraverso ortesi su misura, calzature adeguate e indicazioni per l’igiene e la cura della cute.
La riabilitazione come percorso di consapevolezza, cura e autonomia.
La riabilitazione, nella SSc, è un processo continuo che accompagna la persona lungo il decorso della malattia e si modula in base allo stadio clinico, agli obiettivi personali e alle risorse disponibili. Non si tratta solo di “fare ginnastica” o di “muovere le articolazioni”, ma di accompagnare la persona verso una maggiore consapevolezza di sé, delle proprie possibilità, dei limiti da rispettare e delle potenzialità da valorizzare.
Essa contribuisce a preservare la dignità, l’autonomia e la partecipazione sociale, trasformando la convivenza con la malattia in un’esperienza gestibile e significativa.
Conclusioni
La riabilitazione nella Sclerosi Sistemica è molto più di una serie di trattamenti: è un approccio terapeutico globale, relazionale e personalizzato che richiede il coinvolgimento di un’équipe multiprofessionale competente e comunicativa. Solo attraverso una visione integrata, centrata sulla persona e sulla sua storia, è possibile garantire un intervento efficace e realmente orientato al benessere.
Al di là delle considerazioni strettamente tecniche relative alla fisioterapia e alla riabilitazione, è importante sottolineare la funzione fondamentale che esse possono svolgere nel migliorare la qualità di vita della persona. Va infatti riconosciuto che le malattie reumatiche possono essere fortemente invalidanti e che chi ne è affetto vive una condizione di disagio talvolta paragonabile a una situazione di handicap.
In questo senso, non si tratta soltanto di eliminare il dolore o di consentire l’esecuzione di singoli gesti, ma è necessario considerare aspetti più complessi che coinvolgono la sfera affettivo-relazionale, la stima e il rispetto di sé e la dignità della persona nel rapporto con l’ambiente esterno.
Bibliografia
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Tiziana Nava
Docente Universitario e Master, Specialista in Riabilitazione Reumatologica
Past Standing Committee of Health Professionals in Rheumatology – EULAR
Rappresentante Regionale Lombardia AISD
