Progetto generico

Il Direttivo ha approvato , grazie ad una donazione mirata, l’acquisto di una sonda lineare completa di carrello che va ad integrare l’uso dell’Ecografo GE, donato dal GILS nel 2015 all’Immunologia Clinica Scleroderma UNIT della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Motivazioni:

La sonda lineare permette di effettuare ecografie articolari a spalle, ginocchia, gomiti e caviglie per lo screening di tendiniti, artriti, calcinosi ….

La Segreteria Piemontese del GILS, ha  organizzato con il Dr. Carignola, responsabile Scleroderma Unit, un incontro medico/paziente per mettere a conoscenza gli ammalati sulle novità dei trattamenti della medicina specialisica.

Lo scopo di questo incontro è di rispondere alle domande degli associati/ammalati su temi di interesse comune che terminerà con i consueti auguri di Buone Feste.

Enti e Organizzazioni coinvolte

Vol.To

L’Accademia europea dei pazienti per l’innovazione terapeutica (European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation, EUPATI) è un progetto paneuropeo della Innovative Medicines Initiative con 33 organizzazioni, diretto dallo European Patients’ Forum, con partner provenienti da organizzazioni di pazienti (la European Genetic Alliance, lo European AIDS Treatment Group e EURORDIS), università e organizzazioni no-profit, insieme a numerose aziende farmaceutiche.

Concerto di artisti vari

La nostra socia Sara Giudice, con l’appoggio della cantante Lara Ciccarelli, e la collaborazione dei musicisti: il duo “Lara & Enrico”, il gruppo Punto d’ascolto, i solisti Fabiano Izzoard e Luca Giudice, il duo “Giulia & Ilenia”, ha individuato nell’organizzazione di un concerto corale la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.

Motivazioni

Fornitura di un transilluminatore EUFOTON-FleboLIGHT, per l’Ospedale San Luigi Orbassano; a  favore della SSD week day hospital internistico- Scleorderma Unit

Premessa

Il Consiglio Direttivo interpellato per mail, per rispondere a delle esigenze dei malati e nell’ambito dei fondi a sua disposizione, ha deciso di acquistare un transilluminatore EUFOTON-FleboLIGHT, per l’Ospedale San Luigi di Orbassano a favore della Scleroderma unit, responsabile il dott. Carignola.

Motivazioni e risultati attesi

L’Istituto Superiore di Sanità organizza, come ogni anno, un corso specifico sui registri di patologia. La vicepresidente Ilaria Galetti, rappresentante ePAG in ReCONNET sarà responsabile del gruppo di lavoro che si occuperà proprio dei registri. Per questa ragione il GILS ha ritenuto opportuno che partecipasse a questo corso.

2 Scopo e Programma

20 ottobre 2018 , Palazzo Greppi Sala Napoleonica Via S. Antonio, 12 - Milano                                         

La dott.ssa Passoni che collabora con GILS nel progetto Scleronet, con l’avvallo del primario di Dermatologia di via Pace 9, Policlinico di Milano, ha organizzato un incontro di dermatologia legale alla luce della legge Gelli Bianco per la responsabilità dei medici, e ha chiesto il Patrocinio dell’associazione. La Presidente, valutata l’importanza dell’incontro formativo, sentito il Direttivo, lo ha concesso.

Scopo e Programma:

Luisa Monini ci ha contattati per essere presenti, come GILS, ad un Seminario organizzato con OdG  Ordine dei Giornalisti Lombardia sulle malattie rare, i farmaci e la Bioetica con Crediti CPF presso il Comune di Brescia  il 16 luglio.

Il direttivo ha dato parere favorevole all’unanimità  e parteciperà Ilaria Galetti vice presidente GILS come Patient Advocate negli Eureopean Reference Networks (ERN)  le reti di riferimento europee.

Scopo e Programma:

La Presidente ha scritto, come per le volte precedenti, al CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Massimiliano Della Torre, Dirigente dell’ufficio per il Corecom, per avere la possibilità di partecipare alle trasmissioni dell'accesso su RAI3 Lombardia. In data 12 giugno 2018 è pervenuta la risposta positiva per la partecipazione alla registrazione della trasmissione, non solo video, ma anche radiofonica

Modalità della Manifestazione ed Obiettivi:

La data di messa in onda è stata fissata per il 18 agosto  2018.

Campagna promozionale a favore del GILS, sostenuta dal “Comitato Nuoto Acque Libere Sardegna”, con la manifestazione “VIIIª Edizione-Nuotiamo a La Maddalena per GILS”. 2° Memorial Massimo Armanni