Progetto generico

L’amministrazione comunale di Brescia e il Centro di documentazione e informazione Salute di Genere hanno chiesto a Ilaria Galetti in qualità di vice presidente del GILS di partecipare a un Seminario il 9 aprile presso la Chiesa di San Giorgio di Brescia per portare la testimonianza che la cura e la ricerca scientifica, soprattutto per le Malattie Rare debbano travalicare i confini nazionali.

Ilaria porterà la sua esperienza di Patient Advocate (ePAG) negli Eureopean Reference Networks (ERN)  le reti di riferimento europee per le malattie rare.

Concerto di artisti vari

La nostra socia Sara Giudice, con l’appoggio della cantante Lara Ciccarelli, e la collaborazione dei musicisti: il duo “Lara & Enrico”, il gruppo Punto d’ascolto, i solisti Fabiano Izzoard e Luca Giudice, il duo “Giulia & Ilenia”, ha individuato nell’organizzazione di un concerto corale la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.

Motivazioni

Fornitura di un transilluminatore EUFOTON-FleboLIGHT, per l’Ospedale San Luigi Orbassano; a  favore della SSD week day hospital internistico- Scleorderma Unit

Premessa

Il Consiglio Direttivo interpellato per mail, per rispondere a delle esigenze dei malati e nell’ambito dei fondi a sua disposizione, ha deciso di acquistare un transilluminatore EUFOTON-FleboLIGHT, per l’Ospedale San Luigi di Orbassano a favore della Scleroderma unit, responsabile il dott. Carignola.

Motivazioni e risultati attesi

L’Istituto Superiore di Sanità organizza, come ogni anno, un corso specifico sui registri di patologia. La vicepresidente Ilaria Galetti, rappresentante ePAG in ReCONNET sarà responsabile del gruppo di lavoro che si occuperà proprio dei registri. Per questa ragione il GILS ha ritenuto opportuno che partecipasse a questo corso.

2 Scopo e Programma

20 ottobre 2018 , Palazzo Greppi Sala Napoleonica Via S. Antonio, 12 - Milano                                         

La dott.ssa Passoni che collabora con GILS nel progetto Scleronet, con l’avvallo del primario di Dermatologia di via Pace 9, Policlinico di Milano, ha organizzato un incontro di dermatologia legale alla luce della legge Gelli Bianco per la responsabilità dei medici, e ha chiesto il Patrocinio dell’associazione. La Presidente, valutata l’importanza dell’incontro formativo, sentito il Direttivo, lo ha concesso.

Scopo e Programma:

Luisa Monini ci ha contattati per essere presenti, come GILS, ad un Seminario organizzato con OdG  Ordine dei Giornalisti Lombardia sulle malattie rare, i farmaci e la Bioetica con Crediti CPF presso il Comune di Brescia  il 16 luglio.

Il direttivo ha dato parere favorevole all’unanimità  e parteciperà Ilaria Galetti vice presidente GILS come Patient Advocate negli Eureopean Reference Networks (ERN)  le reti di riferimento europee.

Scopo e Programma:

La Presidente ha scritto, come per le volte precedenti, al CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Massimiliano Della Torre, Dirigente dell’ufficio per il Corecom, per avere la possibilità di partecipare alle trasmissioni dell'accesso su RAI3 Lombardia. In data 12 giugno 2018 è pervenuta la risposta positiva per la partecipazione alla registrazione della trasmissione, non solo video, ma anche radiofonica

Modalità della Manifestazione ed Obiettivi:

La data di messa in onda è stata fissata per il 18 agosto  2018.

Campagna promozionale a favore del GILS, sostenuta dal “Comitato Nuoto Acque Libere Sardegna”, con la manifestazione “VIIIª Edizione-Nuotiamo a La Maddalena per GILS”. 2° Memorial Massimo Armanni

“Afex Run”, con Raccolta Straordinaria Fondi a favore di due ONLUS:  GILS  e Biancospino

Rapallo 9 Giugno 2018.

Tutti gli anni la SAP Fighting Style, ditta di abbigliamento tecnico sportivo, propone una campagna di raccolta fondi devoluti ad Associazioni Onlus. A tal fine vengono realizzate delle “Tshirt celebrative” per tre atleti dalla cui vendita saranno riservati 2 euro per T-shirt da destinare alla Associazione prescelta. Per il Gils l’Atleta è Roberto Cocco,  “pugile di kickbox - nipote di una ammalata di sclerodermia in cura presso lo “Scleroderma Unit” dell’Ospedale San Luigi di Orbassano.

Analisi di scenario sulla malattia