Progetto generico

La Presidente ha scritto, come per le volte precedenti, al CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Roberto Saini, Dirigente dell’ufficio per il Corecom, per avere la possibilità di partecipare alle trasmissioni dell'accesso su RAI3 Lombardia. In data 7 maggio 2019. Il giorno 7 giugno abbiamo ricevuto la comunicazione di accettazione della nostra richiesta per partecipare  alla registrazione della trasmissione, non solo video, ma anche radiofonica

Modalità della Manifestazione ed Obiettivi:

La Presidente ha chiesto, la possibilità, come già avvenuto negli anni scorsi, di partecipare alle trasmissioni dell’accesso su RAI 3 Lombardia, scrivendo a CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Massimiliano Della Torre, Dirigente dell’ufficio per il Corecom. In data 06 dicembre 2018 è pervenuta la risposta positiva per la partecipazione alla registrazione della trasmissione, che avrà luogo il prossimo 17 dicembre 2018, alle 12,00, presso la sede RAI di Milano, Corso Sempione 27.

La Scleroderma Unit di Milano si è trovata nella necessità, di chiedere, come già avvenuto in passato, l’intervento di GILS per acquistare medicazioni complesse per le  ulcere  degli ammalati con SSc che la Farmacia dell’Ospedale, al momento, non è in grado fornire.

Il presidente del GILS, dopo aver chiesto parere al Consiglio Direttivo, che ha risposto in maniera positiva, ha deciso di procedere alla donazione, intesa come  pagamento delle fatture relative all’acquisto del materiale per medicazioni per un totale di 2.000,00 euro Iva inclusa.

Raccolta Fondi a favore della Ricerca sulla Sclerodermia - Giornata del Ciclamino 2018 -

Il Consiglio Direttivo, come da mandato dell’Assemblea dei Soci del 17 Marzo 2018  ha deciso di procedere, come per gli anni passati, alla raccolta fondi, a favore della ricerca sulla Sclerodermia, con la Giornata del Ciclamino 2018, che si è svolta istituzionalmente domenica 30 settembre, ma per esigenze di molti è stata  anche  anticipata e posticipata fino alle fine di ottobre con  a seconda delle Regioni che hanno aderito e dell’impegno dei volontari.

La Segreteria Piemontese del GILS, ha  organizzato con il Dr. Carignola, responsabile Scleroderma Unit, un incontro medico/paziente per mettere a conoscenza gli ammalati sulle novità dei trattamenti della medicina specialisica.

Lo scopo di questo incontro è di rispondere alle domande degli associati/ammalati su temi di interesse comune che terminerà con i consueti auguri di Buone Feste.

Enti e Organizzazioni coinvolte

Vol.To

L’Accademia europea dei pazienti per l’innovazione terapeutica (European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation, EUPATI) è un progetto paneuropeo della Innovative Medicines Initiative con 33 organizzazioni, diretto dallo European Patients’ Forum, con partner provenienti da organizzazioni di pazienti (la European Genetic Alliance, lo European AIDS Treatment Group e EURORDIS), università e organizzazioni no-profit, insieme a numerose aziende farmaceutiche.

Concerto di artisti vari

La nostra socia Sara Giudice, con l’appoggio della cantante Lara Ciccarelli, e la collaborazione dei musicisti: il duo “Lara & Enrico”, il gruppo Punto d’ascolto, i solisti Fabiano Izzoard e Luca Giudice, il duo “Giulia & Ilenia”, ha individuato nell’organizzazione di un concerto corale la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.

Motivazioni

Fornitura di un transilluminatore EUFOTON-FleboLIGHT, per l’Ospedale San Luigi Orbassano; a  favore della SSD week day hospital internistico- Scleorderma Unit

Premessa

Il Consiglio Direttivo interpellato per mail, per rispondere a delle esigenze dei malati e nell’ambito dei fondi a sua disposizione, ha deciso di acquistare un transilluminatore EUFOTON-FleboLIGHT, per l’Ospedale San Luigi di Orbassano a favore della Scleroderma unit, responsabile il dott. Carignola.

Motivazioni e risultati attesi

L’Istituto Superiore di Sanità organizza, come ogni anno, un corso specifico sui registri di patologia. La vicepresidente Ilaria Galetti, rappresentante ePAG in ReCONNET sarà responsabile del gruppo di lavoro che si occuperà proprio dei registri. Per questa ragione il GILS ha ritenuto opportuno che partecipasse a questo corso.

2 Scopo e Programma

20 ottobre 2018 , Palazzo Greppi Sala Napoleonica Via S. Antonio, 12 - Milano                                         

La dott.ssa Passoni che collabora con GILS nel progetto Scleronet, con l’avvallo del primario di Dermatologia di via Pace 9, Policlinico di Milano, ha organizzato un incontro di dermatologia legale alla luce della legge Gelli Bianco per la responsabilità dei medici, e ha chiesto il Patrocinio dell’associazione. La Presidente, valutata l’importanza dell’incontro formativo, sentito il Direttivo, lo ha concesso.

Scopo e Programma: