Incontro Medico/Paziente - 11 febbraio 2017, ore 9,00-12,00
Sala Consiglio, c/o Vol.to, Torino Via Giolitti 21
L’incontro prevede la partecipazione di medici ed infermieri dell’Ospedale Luigi Gonzaga di Orbassano e permetterà un ampio dibattito con i pazienti.
Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee del ReCONNET, con diritto di voto.
Motivazioni e Sviluppo dell’evento
Una socia volontaria delle Marche ha contattato Mirella Pasqualini del Direttivo per organizzare, nel giorno 01 dicembre 2017 alle ore 20:30, una cena di beneficenza a favore del GILS per sostenere la ricerca sulla Sclerodermia. La Presidente ed il Direttivo tutto, informati di ciò, hanno dato parere favorevole.
Motivazioni e Sviluppo dell’evento
Il GILS, attraverso il proprio responsabile bresciano Annibale Romano e tutti i soci della provincia, è sempre più presente sul territorio con iniziative, eventi e convegni. I rapporti con le realtà istituzionali e non, hanno fatto sì che venisse richiesta la presenza del GILS in questa due giorni dedicata al mondo femminile bresciano a 360°, presenza che sarà duplice: un banchetto allestito con il nostro materiale informativo e un intervento nella sessione dei seminari.
Motivazioni e Sviluppo dell’evento
Il Comune di Piubega, in occasione della 18° edizione "Giornata della Solidarietà" , ha deciso di donare al GILS, come desiderava Alessia, il ricavato della raccolta fondi che vede coinvolto il Comune in diverse attività.
Sabato 21 ottobre alle 21,00 presso la Sala Eden di Via Perini, è stata organizzata una serata informativa in cui il referente del GILS Annibale insieme al Dott. Paolo Airò degli Spedali Civili di Brescia
informeranno sulla patologia e sul progetto che beneficerà della raccolta fondi.
La Preside dell’Istituto Maria Consolatrice di Milano, dott.ssa Cristina Daddoli ha
chiesto al GILS di venire a parlare ai ragazzi di 14 anni IstitutoTecnico sul no-profit,
“un servizio per l’uomo” in vista del loro Open day dell’11 novembre. La Presidente,
ha accettato per giovedì 26 ottobre alle ore 11.
Motivazioni e Sviluppo dell’evento
La nostra socia e Consigliere Maria Grazia Tassini,con la collaborazione di alcune volontarie di Roma ha individuato nell’organizzazione di un Torneo di Burraco la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.
Motivazioni
La possibilità di venire a contatto diretto con le persone che interverranno è una opportunità per il GILS di illustrare le attività dell’associazione e di parlare di diagnosi precoce.
Responsabile del progetto:
Raccolta Fondi a favore della Ricerca sulla Sclerodermia - Giornata del Ciclamino 2017-
Il Consiglio Direttivo, come da mandato dell’Assemblea dei Soci del 18 marzo 2017, ha deciso di procedere, come per gli anni precedenti, alla raccolta fondi, a favore della ricerca sulla Sclerodermia, con la Giornata del Ciclamino 2017, che si svolgerà domenica 24 settembre 2017. La giornata potrebbe essere anticipata a sabato 23 in alcune piazze italiane, o rinviata, per necessità locali, in alcune Regioni.
Premessa
Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee del ReCONNET, con diritto di voto.
Scopo del progetto
La casa farmaceutica Italfarmaco ha proposto al GILS di collaborare nella realizzazione di una App che possa aiutare i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica nel tenere un diario della malattia. Il GILS si è avvalso della collaborazione dei medici facenti parte ScleroNet per valutare l’appropriatezza o meno della App.
