Progetto generico

L’Accademia europea dei pazienti per l’innovazione terapeutica (European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation, EUPATI) è un progetto paneuropeo della Innovative Medicines Initiative con 33 organizzazioni, diretto dallo European Patients’ Forum, con partner provenienti da organizzazioni di pazienti (la European Genetic Alliance, lo European AIDS Treatment Group e EURORDIS), università e organizzazioni no-profit, insieme a numerose aziende farmaceutiche.

Un socio volontario dell’Umbria, Danilo Buconi ha contattato sia la Presidente che la Consigliera Mirella Pasqualini per organizzare una serata danzante di beneficenza a favore del Gils per il giorno 21 aprile c.a. alle ore 21 a Fabro (Tr).

La Presidente e la Consigliera, valutato l’evento hanno dato parere favorevole.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

Il figlio  di una ammalata di Sclerodermia, in cura presso la ASST di Legnano  ha contattato la presidente per avere il patrocinio con logo GILS per un viaggio in bicicletta per l’Europa fino a Capo Nord, percorrendo cammini a lui cari  e percorsi tenuti nascosti in un cassetto, dimostrando anche che dopo un incidente, Cristian è invalido, ha perso il braccio destro in un incidente, la vita va avanti.

Le Presidenti di ANMAR e GILS hanno valutato attentamente dei percorsi comuni per mettere al centro l’ammalato e collaborare, monitorare  e lanciare, supportandosi a vicenda ,alcuni iniziative comuni che possano prevedere anche attività politico - sociali per le patologie reumatiche e la Sclerodermia. Di comune accordo hanno sottoposto un protocollo di Intesa ai rispettivi direttivi che hanno approvato all’unanimità.

Motivazioni

Torneo di Burraco, presso il Circolo Ufficiali Marina "Caio Duilio" a Roma dalle ore 16.00 alle ore 20.00

Il 4 luglio 2017 nasce con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Obiettivo dell’Alleanza è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Motivazioni

Il GILS, attraverso quanto fatto nel corso degli ultimi anni su Brescia e provincia, è diventato un interlocutore attivo e viene sempre più coinvolto in iniziative riguardanti il mondo della salute e della sanità. I rapporti con le realtà istituzionali e non hanno fatto sì che venisse richiesta la presenza del GILS durante questo evento che approfondirà il mondo della salute delle persone come valore da recuperare e salvaguardare.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

PARTECIPAZIONE  GILS ALLE ATTIVITA' DI FESCA 2018

Il GILS, nella sua qualità di membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), ha deciso di partecipare alle riunioni indette da FESCA con propri membri   all’uopo delegati. Il Consiglio Direttivo (C.D.) ha dato il proprio parere favorevole.

La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.

Motivazioni

La Presidente ha scritto, come per le volte precedenti, al CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Massimiliano Della Torre, Dirigente dell’ufficio per il Corecom, per avere la possibilità di partecipare alle trasmissioni dell'accesso su RAI3 Lombardia. In data 05 dicembre 2017 è pervenuta la risposta positiva per la partecipazione alla registrazione della trasmissione, che avrà luogo il prossimo 22 dicembre 2017, alle 10.30, presso la sede RAI di Milano, Corso Sempione 27. La data di messa in onda è stata fissata per il 10 marzo 2018.

Scopo dell’evento

La nostra socia Maria Grazia Tassini,con la collaborazione di alcune volontarie di Roma ha individuato nell’organizzazione di un concerto corale la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.

Motivazioni