Progetto generico

La Scleroderma Unit di Milano si è trovata nella necessità, di chiedere, come già avvenuto in passato, l’intervento di GILS per acquistare medicazioni complesse per le  ulcere  degli ammalati con SSc che la Farmacia dell’Ospedale, al momento, non è in grado fornire.

Il presidente del GILS, dopo aver chiesto parere al Consiglio Direttivo, che ha risposto in maniera positiva, ha deciso di procedere alla donazione, intesa come  pagamento delle fatture relative all’acquisto del materiale per medicazioni per un totale di 2.000,00 euro Iva inclusa.

Tutti gli anni la SAP Fighting Style, ditta di abbigliamento tecnico sportivo, propone una campagna di raccolta fondi devoluti ad Associazioni Onlus. A tal fine vengono realizzate delle “Tshirt celebrative” per tre atleti dalla cui vendita saranno riservati 2 euro per T-shirt da destinare alla Associazione prescelta. Per il Gils l’Atleta è Roberto Cocco,  “pugile di kickbox - nipote di una ammalata di sclerodermia in cura presso lo “Scleroderma Unit” dell’Ospedale San Luigi di Orbassano.

Analisi di scenario sulla malattia

La nostra socia Maria Grazia Tassini,con la collaborazione di alcune volontarie di Roma ha individuato nell’organizzazione di un concerto corale la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.

Motivazioni

Un socio volontario dell’Umbria, Danilo Buconi ha contattato sia la Presidente che la Consigliera Mirella Pasqualini per organizzare una serata danzante di beneficenza a favore del Gils per il giorno 21 aprile c.a. alle ore 21 a Fabro (Tr).

La Presidente e la Consigliera, valutato l’evento hanno dato parere favorevole.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

Il figlio  di una ammalata di Sclerodermia, in cura presso la ASST di Legnano  ha contattato la presidente per avere il patrocinio con logo GILS per un viaggio in bicicletta per l’Europa fino a Capo Nord, percorrendo cammini a lui cari  e percorsi tenuti nascosti in un cassetto, dimostrando anche che dopo un incidente, Cristian è invalido, ha perso il braccio destro in un incidente, la vita va avanti.

Le Presidenti di ANMAR e GILS hanno valutato attentamente dei percorsi comuni per mettere al centro l’ammalato e collaborare, monitorare  e lanciare, supportandosi a vicenda ,alcuni iniziative comuni che possano prevedere anche attività politico - sociali per le patologie reumatiche e la Sclerodermia. Di comune accordo hanno sottoposto un protocollo di Intesa ai rispettivi direttivi che hanno approvato all’unanimità.

Motivazioni

Torneo di Burraco, presso il Circolo Ufficiali Marina "Caio Duilio" a Roma dalle ore 16.00 alle ore 20.00

Il 4 luglio 2017 nasce con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Obiettivo dell’Alleanza è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Motivazioni

Il GILS, attraverso quanto fatto nel corso degli ultimi anni su Brescia e provincia, è diventato un interlocutore attivo e viene sempre più coinvolto in iniziative riguardanti il mondo della salute e della sanità. I rapporti con le realtà istituzionali e non hanno fatto sì che venisse richiesta la presenza del GILS durante questo evento che approfondirà il mondo della salute delle persone come valore da recuperare e salvaguardare.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

“Afex Run”, con Raccolta Straordinaria Fondi a favore di due ONLUS:  GILS  e Biancospino

Rapallo 9 Giugno 2018.