Progetto generico

L’Accademia europea dei pazienti per l’innovazione terapeutica (European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation, EUPATI) è un progetto paneuropeo della Innovative Medicines Initiative con 33 organizzazioni, diretto dallo European Patients’ Forum, con partner provenienti da organizzazioni di pazienti (la European Genetic Alliance, lo European AIDS Treatment Group e EURORDIS), università e organizzazioni no-profit, insieme a numerose aziende farmaceutiche.

La Segreteria Piemontese del GILS, ha  organizzato con il Dr. Carignola, responsabile Scleroderma Unit, un incontro medico/paziente per mettere a conoscenza gli ammalati sulle novità dei trattamenti della medicina specialisica.

Lo scopo di questo incontro è di rispondere alle domande degli associati/ammalati su temi di interesse comune che terminerà con i consueti auguri di Buone Feste.

Enti e Organizzazioni coinvolte

Vol.To

Una socia delle Marche, volontaria Gils, con la collaborazione di Mirella Pasqualini del Direttivo, organizza, nel giorno 11 aprile 2019 alle ore 20:30, una cena di beneficenza a favore del GILS per sostenere la ricerca sulla Sclerodermia/Sclerosi Sistemica. La Presidente e la segreteria Gils, informati di ciò, danno parere favorevole.

Motivazioni e sviluppo dell’evento

La Compagnia Stabile Teatro San Felice 73barrato, tramite Corinna Torri, una delle artiste, ci ha contattato per offrire al GILS una commedia brillante, coniugando la solidarietà con il divertimento. Le offerte raccolte saranno donate al GILS. La presidente, felice dell’iniziativa, ha accolto la proposta.

Scopo dell’evento

La compagnia teatrale 73 barrato vuole essere il mezzo che congiunge lo spettacolo, il divertimento e la cultura, con la beneficenza, abbracciando la ricerca scientifica di GILS e la speranza degli ammalati.

La nostra socia e amica Luciana ha comunicato al GILS di voler donare, interamente al GILS, il ricavato dell’offerta di alcuni lavoretti artigianali che ha prodotto lei stessa, in occasione della Santa Pasqua. Le sue creazioni saranno offerte nel corso di diversi banchetti che verranno allestiti dalla nostra socia a Verona. 

GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE - 28 FEBBRAIO 2019 "INTEGRIAMO L’ASSISTENZA CON L’ASSISTENZA SOCIALE" PRESSO AULA MAGNA CLINICA DEL LAVORO, PADIGLIONE DEVOTO -IRCCS FONDAZIONE CA’ GRANDA POLICLINICO

La Fondazione del Policlinico ha programmato un incontro per giovedì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, presso Aula Magna Clinica del lavoro- Padiglione Devoto,    dalle 14,30 alle 17,00

Giornata  Internazionale della Malattie Rare

26  febbraio 2019  Palazzo Pirelli Auditorium Gaber

Piazza Duca D’Aosta 3  Milano

La Sclerosi Sistemica  partecipa in prima persona con le altre malattie rare ad un incontro che la vede cooprotagonista in Regione Lombardia per la giornata Internazionale delle Malattie Rare, coniugando il tema del 2019 su due fronti, assistenza sanitaria e quella sociale.

1.Premessa

Il GILS, nella sua qualità di membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), ha deciso di partecipare alle riunioni indette da FESCA con propri membri   all’uopo delegati. Il Consiglio Direttivo (C.D.) ha dato il proprio parere favorevole.

La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.

2.Motivazioni

La presenza del GILS in Fesca ha le seguenti ragioni di essere:

La Presidente ha chiesto, la possibilità, come già avvenuto negli anni scorsi, di partecipare alle trasmissioni dell’accesso su RAI 3 Lombardia, scrivendo a CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Massimiliano Della Torre, Dirigente dell’ufficio per il Corecom. In data 06 dicembre 2018 è pervenuta la risposta positiva per la partecipazione alla registrazione della trasmissione, che avrà luogo il prossimo 17 dicembre 2018, alle 12,00, presso la sede RAI di Milano, Corso Sempione 27.

La Scleroderma Unit di Milano si è trovata nella necessità, di chiedere, come già avvenuto in passato, l’intervento di GILS per acquistare medicazioni complesse per le  ulcere  degli ammalati con SSc che la Farmacia dell’Ospedale, al momento, non è in grado fornire.

Il presidente del GILS, dopo aver chiesto parere al Consiglio Direttivo, che ha risposto in maniera positiva, ha deciso di procedere alla donazione, intesa come  pagamento delle fatture relative all’acquisto del materiale per medicazioni per un totale di 2.000,00 euro Iva inclusa.