Progetto generico

La Segreteria Piemontese del GILS, ha  organizzato con il Dr. Carignola, responsabile Scleroderma Unit, un incontro medico/paziente per mettere a conoscenza gli ammalati sulle novità dei trattamenti della medicina specialisica.

Lo scopo di questo incontro è di rispondere alle domande degli associati/ammalati su temi di interesse comune che terminerà con i consueti auguri di Buone Feste.

Enti e Organizzazioni coinvolte

Vol.To

L’amministrazione comunale di Brescia e il Centro di documentazione e informazione Salute di Genere hanno chiesto a Ilaria Galetti in qualità di vice presidente del GILS di partecipare a un Seminario il 9 aprile presso la Chiesa di San Giorgio di Brescia per portare la testimonianza che la cura e la ricerca scientifica, soprattutto per le Malattie Rare debbano travalicare i confini nazionali.

Ilaria porterà la sua esperienza di Patient Advocate (ePAG) negli Eureopean Reference Networks (ERN)  le reti di riferimento europee per le malattie rare.

Il Consiglio Direttivo, come da mandato dell’Assemblea dei Soci del 16 Marzo 2019  ha deciso di procedere, come per gli anni precedenti, alla raccolta fondi, a favore della ricerca sulla Sclerodermia, con la Giornata del Ciclamino 2019, che si svolgerà domenica 29 Settembre, con la possibilità di anticiparla e posticiparla di qualche giorno, a seconda delle Regioni che aderiscono e dell’impegno dei volontari.

Il Direttivo ha approvato, su richiesta della nostra volontaria Lina Gandossini, da più di dieci anni attiva per la giornata del ciclamino nella Valtellina, l’acquisto di un VIDEOCAP 3.0 D1 per gli Ospedali di Chiavenna e Morbegno  che fanno riferimento alla ASST Della Valtellina e Dell’Alto Lario.

Scopo:

Le ammalate e i cittadini del Territorio per poter effettuare una capillaroscopia devono   recarsi presso la ASST di Sondrio con gravi disguidi di tempo e di permessi dal lavoro.

La Compagnia APE REGINA DRAG QUEEN SHOW ha comunicato  alla Presidente GlLS la volontà di devolvere al GILS ODV il ricavato della raccolta fondi, meglio definita nel seguito, effettuata nel corso della Cena Spettacolo di Beneficenza "Benefit Drag cena Show” che si terrà il 07 Novembre 2019

La Presidente del GILS ODV, vista la finalità altamente meritoria, ha approvato l'iniziativa.

Scopo dell'evento

I nostri soci napoletani Antonio e Valentina hanno comunicato alla Presidente GlLS la volontà di devolvere al GILS ODV il ricavato della raccolta fondi effettuata nel corso del concerto corale presso la Comunità Evangelica Luterana di Napoli del prossimo 25 ottobre.

La Presidente del GILS ODV, vista la finalità altamente meritoria, ha approvato l'iniziativa.

Scopo dell'evento

Progetto: “TESSERE LA TRAMA DELLA SALUTE: UN PERCORSO MULTIDISCIPLINARE”

Un progetto di intervento per il supporto psicologico ai malati sclerodermici ed alle loro famiglie. Genova 2019-2020.

L'Associazione di volontariato "Un seme per la vita", e/o comune di Sizzano - Corso Italia 10 - 28070 Sizzano (No), ha comunicato alla Presidente GlLS la volontà di devolvere al GILS ODV il ricavato della raccolta fondi, meglio definita nel seguito, effettuata nel corso della 45° Mostra Del Vino, festa di Sizzano (No) .

La Presidente del GILS ODV, vista la finalità altamente meritoria, ha approvato l'iniziativa.

Scopo dell'evento

La Presidente ha scritto, come per le volte precedenti, al CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Roberto Saini, Dirigente dell’ufficio per il Corecom, per avere la possibilità di partecipare alle trasmissioni dell'accesso su RAI3 Lombardia. In data 7 maggio 2019. Il giorno 7 giugno abbiamo ricevuto la comunicazione di accettazione della nostra richiesta per partecipare  alla registrazione della trasmissione, non solo video, ma anche radiofonica

Modalità della Manifestazione ed Obiettivi:

La nostra socia Maria Grazia Tassini, con la collaborazione di alcune volontarie di Roma ha individuato nell’organizzazione di un Torneo di Burraco la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS odv e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.

Motivazioni

La possibilità di venire a contatto diretto con le persone che interverranno è una opportunità per il GILS di illustrare le attività dell’associazione e di parlare di diagnosi precoce. Inoltre i fondi raccolti serviranno ad organizzare un incontro medico-paziente prossimamente a Roma.