Progetto generico

La Segreteria Piemontese del GILS, ha  organizzato con il Dr. Carignola, responsabile Scleroderma Unit, un incontro medico/paziente per mettere a conoscenza gli ammalati sulle novità dei trattamenti della medicina specialisica.

Lo scopo di questo incontro è di rispondere alle domande degli associati/ammalati su temi di interesse comune che terminerà con i consueti auguri di Buone Feste.

Enti e Organizzazioni coinvolte

Vol.To

Raccolta Fondi a favore della Ricerca sulla Sclerodermia - Giornata del Ciclamino 2018 -

Il Consiglio Direttivo, come da mandato dell’Assemblea dei Soci del 17 Marzo 2018  ha deciso di procedere, come per gli anni passati, alla raccolta fondi, a favore della ricerca sulla Sclerodermia, con la Giornata del Ciclamino 2018, che si è svolta istituzionalmente domenica 30 settembre, ma per esigenze di molti è stata  anche  anticipata e posticipata fino alle fine di ottobre con  a seconda delle Regioni che hanno aderito e dell’impegno dei volontari.

L’amministrazione comunale di Brescia e il Centro di documentazione e informazione Salute di Genere hanno chiesto a Ilaria Galetti in qualità di vice presidente del GILS di partecipare a un Seminario il 9 aprile presso la Chiesa di San Giorgio di Brescia per portare la testimonianza che la cura e la ricerca scientifica, soprattutto per le Malattie Rare debbano travalicare i confini nazionali.

Ilaria porterà la sua esperienza di Patient Advocate (ePAG) negli Eureopean Reference Networks (ERN)  le reti di riferimento europee per le malattie rare.

Una socia delle Marche, volontaria Gils, con la collaborazione di Mirella Pasqualini del Direttivo, organizza, nel giorno 11 aprile 2019 alle ore 20:30, una cena di beneficenza a favore del GILS per sostenere la ricerca sulla Sclerodermia/Sclerosi Sistemica. La Presidente e la segreteria Gils, informati di ciò, danno parere favorevole.

Motivazioni e sviluppo dell’evento

La Compagnia Stabile Teatro San Felice 73barrato, tramite Corinna Torri, una delle artiste, ci ha contattato per offrire al GILS una commedia brillante, coniugando la solidarietà con il divertimento. Le offerte raccolte saranno donate al GILS. La presidente, felice dell’iniziativa, ha accolto la proposta.

Scopo dell’evento

La compagnia teatrale 73 barrato vuole essere il mezzo che congiunge lo spettacolo, il divertimento e la cultura, con la beneficenza, abbracciando la ricerca scientifica di GILS e la speranza degli ammalati.

La nostra socia e amica Luciana ha comunicato al GILS di voler donare, interamente al GILS, il ricavato dell’offerta di alcuni lavoretti artigianali che ha prodotto lei stessa, in occasione della Santa Pasqua. Le sue creazioni saranno offerte nel corso di diversi banchetti che verranno allestiti dalla nostra socia a Verona. 

GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE - 28 FEBBRAIO 2019 "INTEGRIAMO L’ASSISTENZA CON L’ASSISTENZA SOCIALE" PRESSO AULA MAGNA CLINICA DEL LAVORO, PADIGLIONE DEVOTO -IRCCS FONDAZIONE CA’ GRANDA POLICLINICO

La Fondazione del Policlinico ha programmato un incontro per giovedì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, presso Aula Magna Clinica del lavoro- Padiglione Devoto,    dalle 14,30 alle 17,00

Giornata  Internazionale della Malattie Rare

26  febbraio 2019  Palazzo Pirelli Auditorium Gaber

Piazza Duca D’Aosta 3  Milano

La Sclerosi Sistemica  partecipa in prima persona con le altre malattie rare ad un incontro che la vede cooprotagonista in Regione Lombardia per la giornata Internazionale delle Malattie Rare, coniugando il tema del 2019 su due fronti, assistenza sanitaria e quella sociale.

1.Premessa

Il GILS, nella sua qualità di membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), ha deciso di partecipare alle riunioni indette da FESCA con propri membri   all’uopo delegati. Il Consiglio Direttivo (C.D.) ha dato il proprio parere favorevole.

La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.

2.Motivazioni

La presenza del GILS in Fesca ha le seguenti ragioni di essere:

La Presidente ha chiesto, la possibilità, come già avvenuto negli anni scorsi, di partecipare alle trasmissioni dell’accesso su RAI 3 Lombardia, scrivendo a CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Massimiliano Della Torre, Dirigente dell’ufficio per il Corecom. In data 06 dicembre 2018 è pervenuta la risposta positiva per la partecipazione alla registrazione della trasmissione, che avrà luogo il prossimo 17 dicembre 2018, alle 12,00, presso la sede RAI di Milano, Corso Sempione 27.