Progetto generico

Raccolta Fondi a favore della Ricerca sulla Sclerodermia - Giornata del Ciclamino 2018 -

Il Consiglio Direttivo, come da mandato dell’Assemblea dei Soci del 17 Marzo 2018  ha deciso di procedere, come per gli anni passati, alla raccolta fondi, a favore della ricerca sulla Sclerodermia, con la Giornata del Ciclamino 2018, che si è svolta istituzionalmente domenica 30 settembre, ma per esigenze di molti è stata  anche  anticipata e posticipata fino alle fine di ottobre con  a seconda delle Regioni che hanno aderito e dell’impegno dei volontari.

La nostra socia Maria Grazia Tassini,con la collaborazione di alcune volontarie di Roma ha individuato nell’organizzazione di un concerto corale la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.

Motivazioni

Un socio volontario dell’Umbria, Danilo Buconi ha contattato sia la Presidente che la Consigliera Mirella Pasqualini per organizzare una serata danzante di beneficenza a favore del Gils per il giorno 21 aprile c.a. alle ore 21 a Fabro (Tr).

La Presidente e la Consigliera, valutato l’evento hanno dato parere favorevole.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

Il figlio  di una ammalata di Sclerodermia, in cura presso la ASST di Legnano  ha contattato la presidente per avere il patrocinio con logo GILS per un viaggio in bicicletta per l’Europa fino a Capo Nord, percorrendo cammini a lui cari  e percorsi tenuti nascosti in un cassetto, dimostrando anche che dopo un incidente, Cristian è invalido, ha perso il braccio destro in un incidente, la vita va avanti.

La Preside dell’Istituto Maria Consolatrice di Milano, dott.ssa Cristina Daddoli ha

 chiesto al GILS di venire a parlare ai ragazzi di 14 anni IstitutoTecnico sul no-profit,

 “un servizio per l’uomo” in vista del loro Open day dell’11 novembre. La Presidente,

 ha accettato per giovedì 26 ottobre alle ore 11.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

Il Comune di Piubega, in occasione della 18° edizione  "Giornata della Solidarietà" , ha deciso di donare al GILS, come desiderava Alessia, il ricavato della  raccolta fondi che vede coinvolto il Comune in diverse attività.

Sabato 21 ottobre alle 21,00 presso la Sala Eden di Via Perini, è stata organizzata una serata informativa in cui il referente del GILS Annibale insieme al Dott. Paolo Airò degli Spedali Civili di Brescia

informeranno sulla patologia e sul progetto che beneficerà della raccolta fondi.

Il GILS, attraverso il proprio responsabile bresciano Annibale Romano e tutti i soci della provincia, è sempre più presente sul territorio con iniziative, eventi e convegni. I rapporti con le realtà istituzionali e non, hanno fatto sì che venisse richiesta la presenza del GILS in questa due giorni dedicata al mondo femminile bresciano a 360°, presenza che sarà duplice: un banchetto allestito con il nostro materiale informativo e un intervento nella sessione dei seminari.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

Una socia volontaria delle Marche ha contattato Mirella Pasqualini del Direttivo per organizzare, nel giorno 01 dicembre 2017 alle ore 20:30, una cena di beneficenza a favore del GILS per sostenere la ricerca sulla Sclerodermia. La Presidente ed il Direttivo tutto, informati di ciò, hanno dato parere favorevole.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee del ReCONNET, con diritto di voto.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

IL GILS Onlus è stato contattato dalla presidente di ASMARA, Maria Pia Sozio,  come per gli anni precedenti, per partecipare, insieme con altre  14 Associazioni, alla manifestazione SANIT 2017 “XIVForum Internazionale della Salute”, che si svolgerà a Roma,  dal 20 al 22 ottobre in via Guido Reni 7. Il presidente del GILS, supportato dall’approvazione del Consiglio Direttivo, ha aderito all’iniziativa a cui saranno presenti le nostre volontarie con Maria Grazia Tassini e Claudia De Petris.