Giovanna, socia della Liguria e volontaria Gils, ha deciso di organizzare, nel giorno di sabato 8 giugno 2019 alle ore 20.00, una cena di beneficenza a favore del GILS per sostenere la ricerca sulla Sclerodermia/Sclerosi Sistemica. La Presidente e la segreteria Gils, informati di ciò, danno parere favorevole.
Motivazioni e sviluppo dell’evento
Il Direttivo ha approvato , grazie ad una donazione mirata, l’acquisto di una sonda lineare completa di carrello che va ad integrare l’uso dell’Ecografo GE, donato dal GILS nel 2015 all’Immunologia Clinica Scleroderma UNIT della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Motivazioni:
La sonda lineare permette di effettuare ecografie articolari a spalle, ginocchia, gomiti e caviglie per lo screening di tendiniti, artriti, calcinosi ….
La Presidente, con l’assenso del Consiglio Direttivo, su iniziativa di alcuni soci della Sardegna, ha accolto favorevolmente la proposta del Presidente del “Comitato Nuoto Acque Libere Sardegna”, Dino Orrù e di Gaetano Patanè per essere sponsor, come negli anni scorsi, della IX Edizione del Circuito Regionale Nuoto Acque Libere Sardegna, 3° Memorial dell’amico Massimo Armanni.
L’Accademia europea dei pazienti per l’innovazione terapeutica (European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation, EUPATI) è un progetto paneuropeo della Innovative Medicines Initiative con 33 organizzazioni, diretto dallo European Patients’ Forum, con partner provenienti da organizzazioni di pazienti (la European Genetic Alliance, lo European AIDS Treatment Group e EURORDIS), università e organizzazioni no-profit, insieme a numerose aziende farmaceutiche.
Concerto di artisti vari
La nostra socia Sara Giudice, con l’appoggio della cantante Lara Ciccarelli, e la collaborazione dei musicisti: il duo “Lara & Enrico”, il gruppo Punto d’ascolto, i solisti Fabiano Izzoard e Luca Giudice, il duo “Giulia & Ilenia”, ha individuato nell’organizzazione di un concerto corale la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.
Motivazioni
Fornitura di un transilluminatore EUFOTON-FleboLIGHT, per l’Ospedale San Luigi Orbassano; a favore della SSD week day hospital internistico- Scleorderma Unit
Premessa
Il Consiglio Direttivo interpellato per mail, per rispondere a delle esigenze dei malati e nell’ambito dei fondi a sua disposizione, ha deciso di acquistare un transilluminatore EUFOTON-FleboLIGHT, per l’Ospedale San Luigi di Orbassano a favore della Scleroderma unit, responsabile il dott. Carignola.
Motivazioni e risultati attesi
Il 4 luglio 2017 nasce con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Obiettivo dell’Alleanza è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Motivazioni
Il GILS, attraverso quanto fatto nel corso degli ultimi anni su Brescia e provincia, è diventato un interlocutore attivo e viene sempre più coinvolto in iniziative riguardanti il mondo della salute e della sanità. I rapporti con le realtà istituzionali e non hanno fatto sì che venisse richiesta la presenza del GILS durante questo evento che approfondirà il mondo della salute delle persone come valore da recuperare e salvaguardare.
Motivazioni e Sviluppo dell’evento
PARTECIPAZIONE GILS ALLE ATTIVITA' DI FESCA 2018
Il GILS, nella sua qualità di membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), ha deciso di partecipare alle riunioni indette da FESCA con propri membri all’uopo delegati. Il Consiglio Direttivo (C.D.) ha dato il proprio parere favorevole.
La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.
Motivazioni
La Presidente ha scritto, come per le volte precedenti, al CORECOM Lombardia, nella persona del dott. Massimiliano Della Torre, Dirigente dell’ufficio per il Corecom, per avere la possibilità di partecipare alle trasmissioni dell'accesso su RAI3 Lombardia. In data 05 dicembre 2017 è pervenuta la risposta positiva per la partecipazione alla registrazione della trasmissione, che avrà luogo il prossimo 22 dicembre 2017, alle 10.30, presso la sede RAI di Milano, Corso Sempione 27. La data di messa in onda è stata fissata per il 10 marzo 2018.
Scopo dell’evento
