Progetto generico

Nella Scleroderma Unit di Milano si è ravvisata la necessità, come per gli anni scorsi, di una donazione necessaria per acquistare alcuni supporti terapeutici (medicazioni di II livello), non forniti dalla Farmacia dell’Ospedale, che migliorerebbero sensibilmente la cura delle ulcere complesse sclerodermiche.

Il presidente del GILS, supportato dal parere favorevole del Coniglio Direttivo, ha deciso di procedere alla donazione, come meglio specificato nell’allegato progettuale.

Motivazioni e Scopo dell’evento:

La casa farmaceutica Italfarmaco ha proposto al GILS di collaborare nella realizzazione di una App che possa aiutare i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica nel tenere un diario della malattia. Il GILS si è avvalso della collaborazione dei medici facenti parte ScleroNet per valutare l’appropriatezza o meno della App.

Premessa

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee del ReCONNET, con diritto di voto.

Scopo del progetto

Raccolta Fondi a favore della Ricerca sulla Sclerodermia - Giornata del Ciclamino 2017-

Il Consiglio Direttivo, come da mandato dell’Assemblea dei Soci del 18 marzo 2017, ha deciso di procedere, come per gli anni precedenti, alla raccolta fondi, a favore della ricerca sulla Sclerodermia, con la Giornata del Ciclamino 2017, che si svolgerà domenica 24 settembre 2017. La giornata potrebbe essere anticipata a sabato 23 in alcune piazze italiane, o rinviata, per necessità locali, in alcune Regioni. 

La nostra socia  e Consigliere Maria Grazia Tassini,con la collaborazione di alcune volontarie di Roma ha individuato nell’organizzazione di un Torneo di Burraco la possibilità di raccogliere fondi a favore del GILS Onlus e di far conoscere la Sclerosi Sistemica ad un maggior numero di persone.

Motivazioni

La possibilità di venire a contatto diretto con le persone che interverranno  è una opportunità per il GILS di illustrare le attività dell’associazione e di parlare di diagnosi precoce.

Responsabile del progetto:

La Preside dell’Istituto Maria Consolatrice di Milano, dott.ssa Cristina Daddoli ha

 chiesto al GILS di venire a parlare ai ragazzi di 14 anni IstitutoTecnico sul no-profit,

 “un servizio per l’uomo” in vista del loro Open day dell’11 novembre. La Presidente,

 ha accettato per giovedì 26 ottobre alle ore 11.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento

Torneo di Burraco, presso il Circolo Ufficiali Marina "Caio Duilio" a Roma dalle ore 16.00 alle ore 20.00

Le Presidenti di ANMAR e GILS hanno valutato attentamente dei percorsi comuni per mettere al centro l’ammalato e collaborare, monitorare  e lanciare, supportandosi a vicenda ,alcuni iniziative comuni che possano prevedere anche attività politico - sociali per le patologie reumatiche e la Sclerodermia. Di comune accordo hanno sottoposto un protocollo di Intesa ai rispettivi direttivi che hanno approvato all’unanimità.

Motivazioni

L’Istituto Superiore di Sanità organizza, come ogni anno, un corso specifico sui registri di patologia. La vicepresidente Ilaria Galetti, rappresentante ePAG in ReCONNET sarà responsabile del gruppo di lavoro che si occuperà proprio dei registri. Per questa ragione il GILS ha ritenuto opportuno che partecipasse a questo corso.

2 Scopo e Programma

20 ottobre 2018 , Palazzo Greppi Sala Napoleonica Via S. Antonio, 12 - Milano                                         

La dott.ssa Passoni che collabora con GILS nel progetto Scleronet, con l’avvallo del primario di Dermatologia di via Pace 9, Policlinico di Milano, ha organizzato un incontro di dermatologia legale alla luce della legge Gelli Bianco per la responsabilità dei medici, e ha chiesto il Patrocinio dell’associazione. La Presidente, valutata l’importanza dell’incontro formativo, sentito il Direttivo, lo ha concesso.

Scopo e Programma: