Progetto generico

IL GILS Onlus è stato contattato dalla presidente di ASMARA, Maria Pia Sozio,  come per gli anni precedenti, per partecipare, insieme con altre  14 Associazioni, alla manifestazione SANIT 2017 “XIVForum Internazionale della Salute”, che si svolgerà a Roma,  dal 20 al 22 ottobre in via Guido Reni 7. Il presidente del GILS, supportato dall’approvazione del Consiglio Direttivo, ha aderito all’iniziativa a cui saranno presenti le nostre volontarie con Maria Grazia Tassini e Claudia De Petris.

 Compagnia Stabile Teatro San Felice 73 Barrato

“Vicini di casa” di David Conati                                  

La compagnia Stabile Teatro San Felice, tramite Corinna Torri, una delle artiste, ci ha contattato per offrire al GILS una commedia brillante  coniugando la solidarietà con il divertimento. Le offerte raccolte saranno donate al GILS. La presidente ha accolto la proposta e ha informato il direttivo.

 Venerdì 22 settembre alle ore 17.30  Sala Civica B. Gidoni

 Sclerosi Sistemica: l’importanza di una diagnosi precoce

Mara Barison, referente CRAB, centro ricreativo anziani badiesi, Badia Polesine, Rovigo, ha contattato la Presidente del GILS per proporre un incontro sulla patologia aperto alla cittadinanza con la presenza di un medico, dott. Marco Calore, reumatologo, che segue una ammalata ed il patrocinio anche del Comune.

Raccolta Fondi a favore della Ricerca sulla Sclerodermia - Giornata del Ciclamino 2017-

Il Consiglio Direttivo, come da mandato dell’Assemblea dei Soci del 18 marzo 2017, ha deciso di procedere, come per gli anni precedenti, alla raccolta fondi, a favore della ricerca sulla Sclerodermia, con la Giornata del Ciclamino 2017, che si svolgerà domenica 24 settembre 2017. La giornata potrebbe essere anticipata a sabato 23 in alcune piazze italiane, o rinviata, per necessità locali, in alcune Regioni. 

Premessa

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee del ReCONNET, con diritto di voto.

Scopo del progetto

Il figlio  di una ammalata di Sclerodermia, in cura presso la ASST di Legnano  ha contattato la presidente per avere il patrocinio con logo GILS per un viaggio in bicicletta per l’Europa fino a Capo Nord, percorrendo cammini a lui cari  e percorsi tenuti nascosti in un cassetto, dimostrando anche che dopo un incidente, Cristian è invalido, ha perso il braccio destro in un incidente, la vita va avanti.

Le Presidenti di ANMAR e GILS hanno valutato attentamente dei percorsi comuni per mettere al centro l’ammalato e collaborare, monitorare  e lanciare, supportandosi a vicenda ,alcuni iniziative comuni che possano prevedere anche attività politico - sociali per le patologie reumatiche e la Sclerodermia. Di comune accordo hanno sottoposto un protocollo di Intesa ai rispettivi direttivi che hanno approvato all’unanimità.

Motivazioni

Torneo di Burraco, presso il Circolo Ufficiali Marina "Caio Duilio" a Roma dalle ore 16.00 alle ore 20.00

Il 4 luglio 2017 nasce con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Obiettivo dell’Alleanza è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Motivazioni

Il GILS, attraverso quanto fatto nel corso degli ultimi anni su Brescia e provincia, è diventato un interlocutore attivo e viene sempre più coinvolto in iniziative riguardanti il mondo della salute e della sanità. I rapporti con le realtà istituzionali e non hanno fatto sì che venisse richiesta la presenza del GILS durante questo evento che approfondirà il mondo della salute delle persone come valore da recuperare e salvaguardare.

Motivazioni e Sviluppo dell’evento