Progetto generico

Maddalena Pelagalli, vicepresidente di SIMeN ha chiesto a GILS la collaborazione ed il patrocinio al progetto proposto, con il supporto in qualità di partner organizzativo di McCann Health, consultabile sul sito www.resistere.medicinanarrativa.it

Sentito il Direttivo, la presidente ha aderito individuando nella persona di Maria Grazia  Barbero, socia di GILS, la responsabile per la comunicazione e la collaborazione con SIMeN.

Scopo del progetto nel tempo di COVID

Il GILS affronta le problematiche della disabilità anche appoggiando le iniziative di Associazioni che si spendono per il miglioramento della qualità di vita dei disabili e dei malati cronici.

GILS è da sempre attento alla Qualità di Vita (di seguito QoL) dei pazienti affetti da sclerosi sistemica (SSc), allo scopo di indirizzare le proprie azioni a un miglioramento di essa. Da qualche tempo la vicepresidente collabora gratuitamente attraverso FESCA con la casa farmaceutica Boehringer Ingelheim (di seguito BI) nello sviluppo di un farmaco per la SSc e per awareness sulla patologia (vd. Progetto GILS 043).

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, è stata invitata dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) come relatrice al corso educazionale si terrà  a Pisa dal 2 al 4 dicembre 2020 (nuova data dovuta all'emergenza Covid-19), per portare la voce dei pazienti e, nella fattispecie, dei bisogni non soddisfatti.

Scopo del progetto

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, fa parte del CAB (Community Advisory Board) che collabora con la casa farmaceutica Boeheringer Ingelheim (di seguito BI) per lo sviluppo di un farmaco che possa curare una delle complicanze della Sclerosi Sistemica.

Abstract Premessa Il Consiglio Direttivo del 9 settembre 2020 e l’Assemblea dei Soci del 3 ottobre 2020 hanno ratificato di proseguire con i progetti di supporto psicologico per non creare un vuoto nelle attività, tanto più importanti e necessarie a seguito dell’emergenza Covid. Nel 2021 il progetto terrà ferme le modifiche apportate da aprile 2020 a causa della pandemia da Covid 19. Per rispettare i criteri di sicurezza, gli incontri di gruppo, la psicoterapia familiare, di coppia e individuale saranno realizzati tramite piattaforma web.

1.    Premessa

Il progetto è rivolto ai pazienti con Sclerodermia afferenti alla Scleroderma Unit (U.O.C. Clinica di Medicina Interna ad Orientamento Immunologico) dell’Ospedale Policlinico San Martino e ai loro familiari. L’Assemblea dei soci, nella seduta 3 ottobre 2020, ha deliberato, all’unanimità, di proseguire con i progetti di supporto psicologico per non creare un “vuoto” in tali attività, in particolare alla luce dell’impatto psicosociale causato dall’emergenza sanitaria da Covid 19. Il progetto si svolgerà nell’arco di 12 mesi a partire da gennaio 2021.

Ilaria Galetti, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. È ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee di ReCONNET, con diritto di voto.

 Partecipazione GILS alle attività di FESCA 2021

Premessa

Il GILS, quale membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), partecipa alle riunioni di FESCA con propri delegati.

La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.

Dal 2018 Ilaria Galetti è entrata a far parte del Board di FESCA.

Scopo del Progetto

Le persone con SSc necessitano di interventi riabilitativi precisi e modulati sulla situazione sintomatologica e lo stato fisico della persona. Il Direttivo ha deliberato, nella riunione del 7 gennaio 2021, di offrire ai soci GILS, interventi riabilitativi precisi e modulati con l’intervento della dott.ssa Tiziana Nava, che collabora da anni con noi.

Caratteristiche del progetto e programma