Progetto generico

Ilaria Galetti, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. È ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e, dal 2021 Coordinatrice di tutti gli ePAG. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee di ReCONNET, con diritto di voto.

Davide Nazzari insieme ad altri due amici, tramite la loro Asd Futsal Caselle, vuole organizzare per il giorno 16 luglio, (causa maltempo, spostata al 25 luglio) nel pomeriggio, a Maltignano (AP), Marche, un evento in memoria dell’amico Matteo, scomparso a febbraio 2020 a causa della sclerosi sistemica e ha chiesto il patrocinio di GILS da inserire con quello del Comune.

La D.ssa Nava, laureata in fisioterapia e posturologia, si è proposta per organizzare un soggiorno di cinque giorni presso un Centro Termale in cui svolgere un programma intensivo di riabilitazione  per le persone affette da Ssc, iscritte al GILS.

 Il GILS considerati i vantaggi del programma per i pazienti ha concesso il Patrocinio.

Ulcere: prevenzione e cura: affrontiamole insieme

Approfondimento tematico, Giovedì 27 maggio 2021 ore 18-19.30 Piattaforma ZOOM

Covid19: cosa ci aspettiamo dal vaccino

 dubbi, domande, paure

   Incontro piattaforma ZOOM del giovedì 18 marzo 2021  ore 18.00 - 19.30

Il Gils odv (Gruppo italiano lotta alla sclerodermia), rappresentato ufficialmente da 2 socie volontarie e con delibera del direttivo, è presente al Congresso SIR (Società Italiana di Reumatologia) che si svolge annualmente a Rimini nell'ultima settimana di novembre (quest'anno, nel rispetto delle normative anticovid-19 si è svolto da remoto in tutte le sue sessioni). Partecipano alle varie sessioni aperte dei medici dove vengono trattate tutte le principali malattie Reumatologiche sia nel contesto fisiopatologico che clinico e terapeutico.

Ilaria Galetti, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. È ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee di ReCONNET, con diritto di voto.

 Partecipazione GILS alle attività di FESCA 2021

Premessa

Il GILS, quale membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), partecipa alle riunioni di FESCA con propri delegati.

La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.

Dal 2018 Ilaria Galetti è entrata a far parte del Board di FESCA.

Scopo del Progetto

Le persone con SSc necessitano di interventi riabilitativi precisi e modulati sulla situazione sintomatologica e lo stato fisico della persona. Il Direttivo ha deliberato, nella riunione del 7 gennaio 2021, di offrire ai soci GILS, interventi riabilitativi precisi e modulati con l’intervento della dott.ssa Tiziana Nava, che collabora da anni con noi.

Caratteristiche del progetto e programma

GILS è stato invitato dalla casa farmaceutica Janssen a far parte del CAB (Community Advisory Board) riguardante uno studio osservazionale in corso sulla PAH. GILS ha chiesto a Ilaria Galetti, membro del direttivo, di rappresentarlo durante una riunione online.
 

1.Scopo del progetto

     Portare il punto di vista del paziente soprattutto riguardo i PROMs (Patient Reported

     Outcome Measures) individuati nel protocollo e la dissemination dei risultati.

2.Enti e Organizzazioni coinvolte