Progetto generico

Ilaria Galetti, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. È ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee di ReCONNET, con diritto di voto.

 Partecipazione GILS alle attività di FESCA 2021

Premessa

Il GILS, quale membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), partecipa alle riunioni di FESCA con propri delegati.

La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.

Dal 2018 Ilaria Galetti è entrata a far parte del Board di FESCA.

Scopo del Progetto

Le persone con SSc necessitano di interventi riabilitativi precisi e modulati sulla situazione sintomatologica e lo stato fisico della persona. Il Direttivo ha deliberato, nella riunione del 7 gennaio 2021, di offrire ai soci GILS, interventi riabilitativi precisi e modulati con l’intervento della dott.ssa Tiziana Nava, che collabora da anni con noi.

Caratteristiche del progetto e programma

GILS è stato invitato dalla casa farmaceutica Janssen a far parte del CAB (Community Advisory Board) riguardante uno studio osservazionale in corso sulla PAH. GILS ha chiesto a Ilaria Galetti, membro del direttivo, di rappresentarlo durante una riunione online.
 

1.Scopo del progetto

     Portare il punto di vista del paziente soprattutto riguardo i PROMs (Patient Reported

     Outcome Measures) individuati nel protocollo e la dissemination dei risultati.

2.Enti e Organizzazioni coinvolte

Abstract

Premessa

Anche quest’anno il  Gils parteciperà al Congresso Nazionale SIR, Società Italiana di Reumatologia.

Causa emergenza Covid-19 e conseguenti norme restrittive, il 57° Congresso SIR si svolgerà da remoto in tutte le sue parti. In sede di Congresso a Rimini sarà presente la sola faculty che animerà le singole sessioni. Il tutto sarà fruibile agli iscritti al congresso fino al prossimo giugno 2021.

GILS stato contattato dalla Fondazione The Bridge per fare advocacy sul problema dell’antibiotico resistenza (AMR). Dal momento che ricorrenti infezioni a carico degli organi interni e della cute costringono i pazienti sclerodermici (prevalentemente quelli immunodepressi) all’utilizzo di antibiotici, GILS ha ritenuto opportuno aderire alla proposta di collaborazione.
L'uso responsabile degli antibiotici può aiutare a fermare lo sviluppo di batteri resistenti e contribuire a mantenere gli antibiotici efficaci per l'uso delle generazioni future.

Premessa e motivazioni del progetto
Per diffondere la conoscenza sulle Malattie Rare e combattere il senso di spaesamento, solitudine e inadeguatezza che la malattia porta con sé, GILS ha accettato l’invito di Janssen per collaborare con alcune pazienti alla realizzazione di una iniziativa che dà voce, nel vero senso della parola, agli ammalati e alle loro vite sempre un po’ speciali.

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, è stata invitata dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) come relatrice al corso educazionale si terrà  a Pisa dal 2 al 4 dicembre 2020 (nuova data dovuta all'emergenza Covid-19), per portare la voce dei pazienti e, nella fattispecie, dei bisogni non soddisfatti.

Scopo del progetto

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, fa parte del CAB (Community Advisory Board) che collabora con la casa farmaceutica Boeheringer Ingelheim (di seguito BI) per lo sviluppo di un farmaco che possa curare una delle complicanze della Sclerosi Sistemica.

La “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento del mondo dei malati rari per le loro famiglie e per i caregivers. Nel 2008 nasce il Rare Disease Day, celebrato il 28 febbraio, il 29 quest’anno perché è bisestile.

Analisi di scenario di malattia

In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona ogni 2000, ma la definizione varia da Stato a Stato.L’80% delle malattie rare conosciute ha origine genetiche, il 20% infezioni, cause ambientali allergie o ancora non identificate.