GILS è stato invitato dalla casa farmaceutica Janssen a far parte del CAB (Community Advisory Board) riguardante uno studio osservazionale in corso sulla PAH. GILS ha chiesto a Ilaria Galetti, membro del direttivo, di rappresentarlo durante una riunione online.
1.Scopo del progetto
Portare il punto di vista del paziente soprattutto riguardo i PROMs (Patient Reported
Outcome Measures) individuati nel protocollo e la dissemination dei risultati.
2.Enti e Organizzazioni coinvolte
Abstract
Premessa
Anche quest’anno il Gils parteciperà al Congresso Nazionale SIR, Società Italiana di Reumatologia.
Causa emergenza Covid-19 e conseguenti norme restrittive, il 57° Congresso SIR si svolgerà da remoto in tutte le sue parti. In sede di Congresso a Rimini sarà presente la sola faculty che animerà le singole sessioni. Il tutto sarà fruibile agli iscritti al congresso fino al prossimo giugno 2021.
GILS stato contattato dalla Fondazione The Bridge per fare advocacy sul problema dell’antibiotico resistenza (AMR). Dal momento che ricorrenti infezioni a carico degli organi interni e della cute costringono i pazienti sclerodermici (prevalentemente quelli immunodepressi) all’utilizzo di antibiotici, GILS ha ritenuto opportuno aderire alla proposta di collaborazione.
L'uso responsabile degli antibiotici può aiutare a fermare lo sviluppo di batteri resistenti e contribuire a mantenere gli antibiotici efficaci per l'uso delle generazioni future.
Premessa e motivazioni del progetto
Per diffondere la conoscenza sulle Malattie Rare e combattere il senso di spaesamento, solitudine e inadeguatezza che la malattia porta con sé, GILS ha accettato l’invito di Janssen per collaborare con alcune pazienti alla realizzazione di una iniziativa che dà voce, nel vero senso della parola, agli ammalati e alle loro vite sempre un po’ speciali.
Il Consiglio Direttivo del 9 settembre 2020 e l’Assemblea dei Soci del 3 ottobre 2020 hanno ratificato di proseguire con il progetto di supporto psicologico per non creare un vuoto in tali attività. Lo stato di pandemia da Covid-19 ha messo e mette dura prova chi già si sente fragile e il sistema di cura a lui dedicato che in breve tempo ha dovuto trovare modalità e protocolli “nuovi e sicuri” per garantire la continuità di assistenza.
Abstract
PREMESSA
Il Consiglio Direttivo del 9 settembre 2020 e l’Assemblea dei Soci del 3 ottobre 2020 hanno ratificato di proseguire con il progetto di supporto psicologico per non creare un vuoto nelle attività, tanto più importanti e necessarie a seguito dell’emergenza Covid. Tuttavia, alla luce della particolare situazione di emergenza sanitaria avviatasi nel marzo 2020, è stato necessario rivedere le modalità di erogazione dei servizi di sostegno ed accompagnamento psicologico.
La “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento del mondo dei malati rari per le loro famiglie e per i caregivers. Nel 2008 nasce il Rare Disease Day, celebrato il 28 febbraio, il 29 quest’anno perché è bisestile.
Analisi di scenario di malattia
In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona ogni 2000, ma la definizione varia da Stato a Stato.L’80% delle malattie rare conosciute ha origine genetiche, il 20% infezioni, cause ambientali allergie o ancora non identificate.
Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocate) rappresenta i malati di SSc all’interno di ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases). E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. Fa parte della Steering Committee (SC) di ReCONNET, con diritto di voto e, dal 2018 anche della SC di tutti gli ePAGs di tutti gli ERNs e per questo è considerata “volontaria di EURORDIS”.
Il GILS, nella sua qualità di membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), partecipa alle riunioni indette da FESCA con propri membri all’uopo delegati. Il Consiglio Direttivo (C.D.) ha dato il proprio parere favorevole.
La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.
Dal 2018 Ilaria Galetti è entrata a far parte del Board (Direttivo) di FESCA.
Scopo del Progetto
La Compagnia APE REGINA DRAG QUEEN SHOW ha comunicato alla Presidente GlLS la volontà di devolvere al GILS ODV il ricavato della raccolta fondi, meglio definita nel seguito, effettuata nel corso della Cena Spettacolo di Beneficenza "Benefit Drag cena Show” che si terrà il 07 Novembre 2019
La Presidente del GILS ODV, vista la finalità altamente meritoria, ha approvato l'iniziativa.
Scopo dell'evento
