Progetto generico

Il Gils ha tra alcuni dei suoi scopi primari la cura dei pazienti, la diffusione della conoscenza della malattia e la diagnosi precoce.

Avendo già partecipato in passato, il Gils è stato invitato a partecipare anche all’edizione per l’anno 2021 al Festival della Salute che si svolgerà a Viareggio, presso il Principino Eventi nei giorni 29, 30 e 31 ottobre.

Questo anno il Festival ospiterà solo associazioni che svolgono screening di differenti patologie.

La Segreteria Piemontese del Gils, sempre attenta a cogliere i bisogni dei propri associati, per dare risposta ad alcuni dubbi e curiosità espressi in occasione degli “incontri del giovedì” su temi inerenti l’igiene e la cura della bocca ha preso, in conformità alla politica del lavorare “in rete”, in contatto con il dott. Giovanni Mattarelli che da anni ha sviluppato un particolare interesse per la gestione delle compliance del paziente affetto da patologie orali debilitanti.

1.Analisi di scenario di malattia

Incontro piattaforma ZOOM sabato 30 ottobre 2021 ore 10:00 - 12:00  organizzata dalla segreteria GILS Piemontese

In continuazione al lavoro in rete la Segreteria Piemontese con la Dr.ssa Paleari, per dar voce alla domanda che sottostà al dubbio di come dare o ricevere aiuto, organizzano un incontro tematico con la Dr.sa Annalina Olivieri. Psicologa, Psicoterapeuta e Sessuologa, che tratterà l’argomento della relazione d’aiuto sia in termini teorici che esperienziali.

1.Analisi di scenario di malattia

GILS stato contattato dalla Fondazione The Bridge per fare advocacy sul problema dell’antibiotico resistenza (AMR). Dal momento che ricorrenti infezioni a carico degli organi interni e della cute costringono i pazienti sclerodermici (prevalentemente quelli immunodepressi) all’utilizzo di antibiotici, GILS ha ritenuto opportuno aderire alla proposta di collaborazione.
L'uso responsabile degli antibiotici può aiutare a fermare lo sviluppo di batteri resistenti e contribuire a mantenere gli antibiotici efficaci per l'uso delle generazioni future.

Premessa e motivazioni del progetto
Per diffondere la conoscenza sulle Malattie Rare e combattere il senso di spaesamento, solitudine e inadeguatezza che la malattia porta con sé, GILS ha accettato l’invito di Janssen per collaborare con alcune pazienti alla realizzazione di una iniziativa che dà voce, nel vero senso della parola, agli ammalati e alle loro vite sempre un po’ speciali.

Il Consiglio Direttivo del 9 settembre 2020 e l’Assemblea dei Soci del 3 ottobre 2020 hanno ratificato di proseguire con il progetto di supporto psicologico per non creare un vuoto in tali attività. Lo stato di pandemia da Covid-19 ha messo e mette dura prova chi già si sente fragile e il sistema di cura a lui dedicato che in breve tempo ha dovuto trovare modalità e protocolli “nuovi e sicuri” per garantire la continuità di assistenza.

La “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento del mondo dei malati rari per le loro famiglie e per i caregivers. Nel 2008 nasce il Rare Disease Day, celebrato il 28 febbraio, il 29 quest’anno perché è bisestile.

Analisi di scenario di malattia

In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona ogni 2000, ma la definizione varia da Stato a Stato.L’80% delle malattie rare conosciute ha origine genetiche, il 20% infezioni, cause ambientali allergie o ancora non identificate.

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocate) rappresenta i malati di SSc all’interno di ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases). E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. Fa parte della Steering Committee (SC) di ReCONNET, con diritto di voto e, dal 2018 anche della SC di tutti gli ePAGs di tutti gli ERNs e per questo è considerata “volontaria di EURORDIS”.

Il GILS, nella sua qualità di membro fondatore di FESCA (Federazione Europea delle Associazioni Sclerodermiche), partecipa alle riunioni indette da FESCA con propri membri   all’uopo delegati. Il Consiglio Direttivo (C.D.) ha dato il proprio parere favorevole.

La decisione di partecipare al progetto rientra nei compiti della gestione ordinaria del C.D. e nelle attività fondamentali previste nello Statuto del GILS.

Dal 2018 Ilaria Galetti è entrata a far parte del Board (Direttivo) di FESCA.

Scopo del Progetto

Ilaria Galetti, vice presidente GILS, in qualità di ePAG (European Patient Advocacy Group) rappresenta i malati di Sclerosi Sistemica all’interno dell’ERN (European Reference Network) ReCONNET (Rare Connective Tissue and Muscoloskeletal Diseases), con l’endorsement del GILS e di FESCA. E’ ePAG Disease Coordinator, Thematic Area Patient Representative (per le malattie rare del tessuto connettivo) e Junior Patient Coordinator. In conseguenza a ciò fa parte della Steering Committee del ReCONNET, con diritto di voto.