Progetto scientifico

La Presidente del GILS, la sera prima della gara di nuoto a La Maddalena ,VIII Tofeo 2° Memorial Massimo Armanni, del 19 agosto, ha saputo da Maria Teresa Longobardo del direttivo della urgente necessità di dotare il Maddalena Diving di un defibrillatore. Il “Diving” svolge attività di scuola subacquea, nuoto e salvataggio a mare per disabili e normodotati ormai da 15 anni e da otto anni ,con il suo Presidente Carlo Puligheddu ,è accanto al GILS nella sua gara annuale.

Il professor Marco Matucci Cerinic, membro del Comitato Scientifico del GILS, è anche presidente della World Scleroderma Foundation e di EUSTAR, la parte di EULAR che si occupa nello specifico di Sclerosi Sistemica. Ha organizzato un incontro a Firenze con il mondo delle case farmaceutiche e i massimi esponenti accademici europei. Il professor Matucci ha chiesto a Ilaria Galetti, vicepresidente GILS, di illustrare i bisogni dei pazienti proprio riguardo lo sviluppo di nuovi farmaci.

2 Scopo e Programma

Corso di Formazione organizzato da FADOI, 11-13  ottobre, Villa Camozzi,  Ranica (BG)

Il GILS ha concesso il Patrocinio e partecipa alla tavola rotonda per portare la voce dell'ammalato a questo corso di formazione per giovani medici internisti e urgentisti.

“I MALATI REUMATICI E I DIRITTI NEGATI

Rimini 23– 24 novembre 2018

Il GILS, anche quest’anno, sarà presente  al Congresso del SIR, Società Italiana di Reumatologia, nella sessione  ANMAR a cui ha collaborato: “I Malati reumatici e i diritti negati.

La Presidente è stata  inserita dal prof. Scuderi nella sessione inaugurale del VII Congresso Nazionale CO.R.TE  e XI Congresso liberolatinoamericano Sobre Ulceras Y Heridas il giorno 14 novembre durante la tavola rotonda: “Oggi e domani delle lesioni cutanee: gli operatori sanitari, l’organizzazione e la gestione, i dispositivi medici e le medicazioni”. Accettando la partecipazione di GILS, che fa parte del Comitato Scientifico, la presidente ha chiesto di essere sostituita da Maria Grazia Tassini,  responsabile Lazio e del direttivo.

Vincitrice Bando di Ricerca 2018

Premessa

L’Assemblea GILS del 17 marzo 2018 su indicazione del Consiglio Direttivo (C.D.) e del Comitato Scientifico (C.S.), ha deliberato all’unanimità  di indire un Bando di concorso di 50.000,00 euro (Prot. GILS 104 2018) per due progetti  di Ricerca.

IL prof. Maurizio Muscaritoli  ha invitato la presidente di GILS al primo Forum sulla nutrizione che si pone l’ambizioso obiettivo di definire il presente per disegnare il futuro della Nutrizione Clinica in Italia. Visto l’importanza dell’iniziativa e l’insistenza del Professore, la presidente del GILS  parteciperà.

Sviluppo e Obiettivi:

 Reumadays - Campagna nazionale SIR per la lotta alle malattie reumatiche

partecipazione dei volontari GILS

GILS è regolarmente iscritto a OMAR, Osservatorio Malattie Rare e partecipa ai tavoli Istituzionali, siede a quello dei LEA.  Le associazioni in FESCA GILS, AILS, ASSMAF e APMAR hanno promosso una campagna a giugno 2017 sulla patologia con comunicazione su FB e quindi si sono iscritte al concorso. Per questo sarà presente.

Motivazioni

La Sclerosi Sistemica  per la prima volta partecipa in prima persona con le altre malattie rare ad un incontro che la vede protagonista, i nuovi LEA l’hanno definita tale. La Fondazione del Policlinico ha programmato un incontro di aggiornamento sulle attività e i progetti per queste patologie con la Direzione strategica e GILS partecipa.

Motivazioni

Dar voce alle Associazioni e dibattere con i medici che le seguono e le hanno in carico, promuovere  iniziative per far ripartire i tavoli in tutte le Regioni e focalizzare i centri di riferimento.