Progetto scientifico

Un progetto d’intervento psicologico per gli ammalati di Sclerosi Sistemica, le loro famiglie e gli operatori sanitari.

Il progetto che ha avuto corso nel 2014  ha svolto le seguenti attività:

Un progetto di ricerca-intervento per il supporto psicologico ai malati sclerodermici ed alle loro famiglie.
Genova 2014

Nella Scleroderma Unit di Milano si è ravvisata la necessità di acquistare alcuni supporti terapeutici, attualmente non forniti dall’Ospedale, che migliorerebbero sensibilmente la cura delle ulcere complesse sclerodermiche. Nel contempo, i medici della stessa Scleroderma Unit hanno realizzato un opuscolo sul fenomeno di Raynaud e la SSc. Il presidente del GILS, supportato dal parere favorevole del Coniglio Direttivo, ha deciso di procedere all’acquisto del materiale, come meglio specificato nell’allegato progettuale e di stampare l’opuscolo realizzato per renderlo disponibile, oltre che in rete, anche in forma cartacea...

Rinnovo finanziamento – “Implementazione di un Centro per la gestione e la cura delle donne con malattie reumatiche autoimmuni in gravidanza presso gli ospedali Riuniti di Bergamo”. Anni 2012-2014

L’apparecchiatura permetterà di effettuare con più frequenza, e minor disagio per i pazienti afferenti alla “Scleroderma Unit”, la stadiazione della architettura microvascolare e la classificazione e il punteggio di anomalie dei capillari periungueali (precoci, attive e tardive). Nei casi che il medico riterrà necessari il paziente sarà indirizzato, come finora fatto, presso le strutture dotate di strumenti più fini.

Acquisto di un Ecografo per "Scleroderma Clinic" dell'UOC Allergologia ed Immunologia dell'IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

L’Assemblea dei Soci del 21 Marzo 2015 ha dato parere favorevole alla richiesta di un contributo, pervenuta dalla Fondazione dell’IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico – Milano (in seguito Fondazione), per l’acquisto di un  Ecografo per l’UOC Allergologia ed Immunologia Clinica, sede della “Scleroderma Clinc”, aperta con il contributo del GILS, lo scorso anno.

Brescia, 4 luglio 2015 c/o Istituto Clinico Città di Brescia

II Edizione Corso di addestramento per professionisti dell'assistenza immuno-reumatologica, con la partecipazione dei pazienti.

Corso rivolto alle seguenti figure professionali:

Fisioterapisti e Terapisti occupazionali (numero massimo 40 iscritti) - Infermieri (massimo 10 iscritti)

Medici Specialisti in Immunologia Clinica, Reumatologia, Medicina Fisica e Riabiiltativa (massimo 10 iscritti)

I pazienti potranno partecipare alle sessioni del pomeriggio dalle 15.30 (non necessaria iscrizione)

PER MODALITA' D'ISCRIZIONE visualizza programma

Questo studio osservazionale si prefigge lo scopo di fare il punto sulla situazione attuale e di elaborare suggerimenti per i medici curanti, per l’utilizzo dei prostanoidi. Ciò potrà permettere di disegnare un successivo studio clinico comparativo prospettico (idealmente randomizzato ed in cieco) finalizzato a definire quale modalità terapeutica risulti essere più attiva e tollerata nel trattamento della vasculopatia sclerodermica.

Progetto "Con le parole insieme" 

Un progetto d’intervento psicologico per gli ammalati di Sclerosi Sistemica e le loro famiglie.