Ci sono storie che raccontano meglio di qualunque definizione che cosa significhi convivere con una malattia rara.
Quella di Rosanna è una di queste.
Rosanna oggi ha 72 anni, uno spirito forte e una lunga storia di coraggio alle spalle. Convive con la sclerosi sistemica da quando era bambina: i primi segnali sono comparsi quando aveva appena tre anni, con mani e piedi che diventavano bianchi a contatto con l’acqua fredda.
All’inizio nessuno riusciva a dare un nome a quei sintomi.
Poi sono arrivati i dolori articolari, le ulcere alle dita, lunghi periodi difficili, mesi trascorsi a letto. Per anni Rosanna e la sua famiglia hanno cercato risposte, affrontando l’incertezza, la fatica e la paura di una malattia ancora poco conosciuta.
A 17 anni è arrivata la prima diagnosi: sclerodermia, oggi più correttamente indicata come sclerosi sistemica. Una parola complessa, che avrebbe accompagnato tutta la sua vita.
Ma Rosanna non si è fermata.
Si è sposata, è diventata madre, ha fatto scelte, ha costruito il suo percorso. La malattia ha alternato fasi acute a momenti di maggiore stabilità. I sintomi hanno segnato il corpo: le mani, il viso, le articolazioni, il respiro. Eppure, accanto alla difficoltà, c’è sempre stata una forza profonda.
La forza di chi continua.
La ricerca cambia la vita
Negli anni, la ricerca ha fatto passi importanti.
Sono arrivati farmaci capaci di rallentare la progressione della malattia. Sono nati centri specializzati, percorsi di cura più mirati, professionisti sempre più preparati. Per Rosanna, e per tante persone con sclerosi sistemica, questo ha significato poter affrontare la malattia con strumenti nuovi e con maggiore consapevolezza.
Da oltre 30 anni GILS ODV ETS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia è accanto ai pazienti e alle loro famiglie.
Lo fa sostenendo la ricerca, promuovendo la diagnosi precoce, contribuendo alla nascita e allo sviluppo delle Scleroderma Unit, offrendo informazione, ascolto, supporto psicologico, attività dedicate al benessere e alla gestione quotidiana della malattia.
Ogni passo avanti nasce da un impegno collettivo.
Anche dal tuo.
Il tuo 5×1000 può fare la differenza
Destinare il 5×1000 a GILS è un gesto semplice, gratuito e concreto.
Non costa nulla, ma può contribuire a sostenere progetti di:
- ricerca scientifica sulla sclerosi sistemica;
- assistenza e supporto ai pazienti;
- formazione e informazione;
- promozione della diagnosi precoce;
- sviluppo di percorsi di cura sempre più qualificati.
Per persone come Rosanna, tutto questo significa non essere sole.
Significa trovare ascolto, cura, competenza.
Significa avere più futuro.
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Aiutaci a continuare questa storia
La storia di Rosanna è una storia vera.
Ma è anche la storia di tante persone che ogni giorno convivono con la sclerosi sistemica.
Con il tuo 5×1000 puoi aiutare GILS a continuare a esserci.
Per Rosanna.
Per chi ha appena ricevuto una diagnosi.
Per chi cerca risposte.
Per chi ha bisogno di cura, ascolto e speranza.
La storia di Rosanna è la nostra storia. Aiutaci a continuarla.
